La endometriosis en México: una propuesta para una campaña de concientización

SUMARIO

Se llevó a cabo una investigación mixta (cualitativa y cuantitativa) para determinar si existe una difusión adecuada sobre la endometriosis y si se considera necesaria una campaña de salud al respecto en México. Se realizaron un total de 292 encuestas, de las cuales, en 276 se encontró el interés por conocer más sobre este tema y de la difusión de este padecimiento en una campaña. Se aplicaron seis entrevistas semiestructuradas acerca de la falta de difusión sobre la endometriosis, los estigmas asociados con la menstruación y la campaña de salud del padecimiento. Se encontró que los resultados de ambas (encuestas y entrevistas) que existe la falta de conciencia acerca de la endometriosis por parte de los médicos y el público en general, que se da la normalización de los síntomas durante la menstruación y una propuesta de campaña de salud sobre la endometriosis.

Este es un trabajo de Pamela Juárez-Rocha realizado para la materia Investigación Aplicada de la Universidad Iberoamericana, campus Ciudad de México (7º Semestre, Mtro. Eduardo Portas, Primavera 2020).

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INTRODUCCIÓN

La concepción de esta investigación surgió incialmente por los estigmas que existen sobre las enfermedades relacionadas con la vagina y lo común que resulta padecerlas (ejemplos: la candidiasis, el vaginismo, la endometriosis). He descubierto que la mayoría de estas condiciones o infecciones tienen varios orígenes. Por ejemplo, aunque muchas personas piensan o asumen que la candidiasis es causada por la falta de higiene en la persona o que únicamente es transmitido sexualmente, ésta puede ser ocasionada por el clima cálido.

Percibo la falta de conocimiento general sobre de las dolencias vaginales o aquellas relacionados al sistema reproductivo de la mujer y desconocemos el origen preciso ya que todos los cuerpos reaccionan de diferente manera. Siento que no se le ha dado la importancia y prioridad a este tipo de enfermedades porque en varios casos, los medicamentos no funcionan para todas mujeres de la misma manera (incluso puede

llegar a causar efectos secundarios aún más dolorosos). A pesar de que me interesan todos los padecimientos relacionados al sistema reproductivo femenino, elegí la endometriosis para enfocarme solamente en este tema.

Preguntas de Investigación 

  1. ¿Existe suficiente difusión de información sobre la endometriosis?
  2. ¿Existen programas de salud para atender la endometriosis?
  3. ¿Existen estigmas acerca de la menstruación?
  4. ¿Las mujeres tienen conocimiento de lo que representa la endometriosis?
  5. ¿Existe la creencia de que los dolores menstruales son normales?
  6. ¿Sería de utilidad una campaña de salud sobre la endometriosis?
  7. ¿Qué debería incluir la campaña de salud?

Objetivos de la Investigación

  • Identificar si existe suficiente difusión de información de la endometriosis
  • Identificar la existencia de algun programa que mencione o que aborde el tema de la endometriosis
  • Identificar si existen estigmas asociados al ciclo de menstruación
  • Identificar el    universo    de   mujeres   que   tienen   conocimiento   sobre   esta enfermedad
  • Identificar el porcentaje de mujeres que creen que los dolores mentruales son normales
  • Identificar la eficacia de una campaña de salud sobre la endometriosis y la manera en que puede ayudar a las mujeres
  • Identificar los elementos claves a inlcuir en la campaña de salud en el aspecto de contenido y diseño

Justificación de la Investigación 

El tema de la investigacion obedece a razones personales. Yo no sabía en qué consistía la endometriosis hasta hace dos años cuando una amiga me comentó de los síntomas. Ante esto, surgió mi interés en conocer si otras mujeres conocian sobre la endometriosis, ya que es una enfermedad que no tiene “cura” y se desconoce porqué se padece este mal.

Ante la existencia de este padecimiento, creo que es de vital importancia que se desarrollen programas que aborden este tema tan importante sobre la endometriosis, con detalle, ya que se trata de una enfermedad que al parecer es muy común entre las mujeres. Actualmente existen dichos como “aguántate los cólicos”, sin saber que existen alternativas médicas para resolver muchos de los padecimientos que generan dolores tan intensos generados por la endometriosis que se da en las mujeres.

Metodología

Mixta (cualitativa y cuantitativa)

  • Encuestas

Planeo hacer aproximadamente 300 encuestas en donde se incluye información demográfica y preguntas sobre el conocimiento hacia este padecimiento, si consideran que los cólicos durante las menstruaciones son normales, si existen estigmas sociales asociados con la menstruación, si una campaña de salud sobre la endometriosis resultaría útil y en caso afirmativo, qué les gustaría a las personas encuestadas encontrar dentro de la campaña sobre la enfermedad. Esta encuesta se aplicará tanto a mujeres como a hombres.

  • Entrevistas a profundidad semiestructuradas

Planeo realizar seis entrevistas a profundidad semiestructuradas. Dos entrevistas con mujeres que padecen endometriosis para hablar sobre sus experiencias personales con la enfermedad y averiguar qué nuevos cambios les gustaría ver para prevenir casos graves. Las otras dos entrevistas se llevarán a cabo con ginecólogos para averiguar si existen programas de salud sobre la endometriosis, en caso contrario, proponer ideas. Otra entrevista con un médico especialista en Salud Pública y finalmente, una entrevista con una mujer que no padece esta enfermedad y hablar sobre el tema de la campaña y la falta de difusión sobre la endometriosis.

Resultados esperados

Espero obtener una base fundamentada para crear una nueva campaña de publicidad o una nueva manera (proponer un programa dirigido a las escuelas etc.) para difundir información sobre la endometriosis a un público joven (entre los 10 y 13 años de edad) porque a pesar que existe artículos de prensa por parte de la Secretaria de Salud, no existen campañas de salud sobre la endometriosis. Con esta nueva campaña, espero llamar la atención de una agencia de salud importante en México. Y por supuesto aprobar esta materia.

Resultados deseados 

Si se cumple la primera campaña de salud para difundir la información sobre la endometriosis, puede ser que genere un mensaje internacional, no sólo en la Ciudad de México. Incluso, con esta investigación, le pudiera interesar a los hospitales y programas médicos prestigiosos en Estados Unidos como el Harvard Medical School porque no sólo hay falta de difusión en México, sino que en Estados Unidos también carece de informar al publico femenino sobre la endometriosis. Sé que se trata de un objetivo ambicioso pero vale la pena buscar difusión en todos los ámbitos, tanto nacional como internacional por ser tan delicado y estigmatizado dentro del público femenino.

Hipótesis

Un gran número de mujeres no tiene conocimiento sobre la enfermedad y mucho menos conocen qué es el endometrio. A pesar de que existen varios programas sobre educación sexual, no se profundizan los temas de la amplia gama de enfermedades relacionadas con el sistema reproductivo que pueden afectar a una persona a largo plazo. Como es lógico y por costumbre, existe el temor hacia las enfermedades y estigmas sociales para hablar públicamente de ello.

Problema de la Investigación

Existe mínima información y difusión sobre la endometriosis en general. En México específicamente no existen campañas de salud acerca de la endometriosis. Existen investigaciones y avances sobre esta enfermedad, incluso nuevas técnicas quirúrgicas, pero no existen programas ni campañas de información sobre la endometriosis.

ESTADO DEL ARTE 

La relación entre la endometriosis y la comunicación

Con el objetivo de difundir mayor información sobre la endometriosis en México, se buscaron documentos sobre el tema con un enfoque comunicativo. Sin embargo, resultó en una búsqueda compleja y tuve acceso a la información sobre investigaciones recientes con resultados similares: se debe difundir más información sobre la endometriosis y discutir sobre el tema para eliminar los estigmas que siguen presentándose en la actualidad.

A pesar de que, en efecto, existen sitios informativos en línea sobre la endometriosis e incluso comunicados de prensa gubernamentales (Secretaría de Salud) en el país, aun asi es obvia la falta de atención hacia la endometriosis debido a que la mayoría del público en general continua sin saber en qué consiste. La endometriosis es una enfermedad difícil de diagnosticar y que puede llegar a causar infertilidad en la mujer en plena edad reproductiva. Actualmente no se ha podido determinar su origen o lo que origina la endometriosis.

El    sitio    en    línea    E ndometriosis.Org    afirma    que    “La    endometriosis    afecta aproximadamente a 176 millones de mujeres en todo el mundo…” y que muchas mujeres “…permanecen sin ser diagnosticadas y… no se tratan” (Rogers et al., Adamson et al., en endometriosis.org, 2011, traducción propia, así como todas las demás). Afecta aproximadamente a una de cada 10 mujeres durante sus años fértiles y puede ir evolucionando desde la primera menstruación de una niña (endometriosis.org, 2017). Incluso tienen una sección dirigida a periodistas, bloggers o escritores en general para que eviten publicar información errónea.

La página web fue creada por Lone Hummelshoj en 2005. Se ha convertido en una plataforma global que contiene noticias y nueva información sobre la endometriosis. Hummelshoj trabaja con un equipo de escritores y editores (tres mujeres) y otro equipo de especialistas en endometriosis, infertilidad y medicina reproductiva para verificar los datos. Su trabajo también aportó al reconocimiento de la endometriosis en el Parlamento Europeo y la Comisión Europea.

Asimismo, se ha hecho notar que no existe conexión alguna o sintonía entre la información pública sobre la endometriosis en los sitios web y las historias personales de las mujeres que han compartido en otras páginas en línea. Son enfoques completamente distintos según la tesis escrita por Kara Corinne Slaughter acerca de la comunicación de las campañas de salud y los medios de la Universidad de Houston.

Slaughter exploró y analizó temas comunes y cómo se presenta la información sobre tres enfermedades (una de ellas la endometriosis) entre algunos medios como Buzzfeed, The New York Times, Cosmopolitan, Refinery29, Elite Daily y campañas de salud (SpeakEndo por AbbVie para la endometriosis). Concluyó que la mayoría de la información dentro los medios se referían a experiencias personales y a crear conciencia con el uso de las emociones (Slaughter, 2019).

A pesar de que las campañas, como la de SpeakEndo, se esfuerza “en educar a sus audiencias y [proveer] recursos para las personas que buscan apoyo”, hay una “desconexión obvia” (Slaughter, 2019, p. 50). Por un lado, las campañas de salud tienen el objetivo de informar y empoderar mujeres, pero existe falta de relación y “no están haciendo llegar sus mensajes y tácticas del mismo modo” (Slaughter, 2019, p. 51).

Insiste en incrementar más discusión sobre el tema y sobretodo, mejorar la comunicación por parte de ambas campañas (la de salud y la de los medios) porque si no, sólo va a crear ambigüedad y confusión para las personas (Slaughter, 2019). Aunque LaKesha Nichole Anderson realizó otro método en su tesis para la universidad East Tennessee State (analizar los mensajes de salud de las mujeres en diez sitios en línea sobre la endometriosis), también subraya que hay una barrera entre la comunicación y los diferentes enfoques de la persona/paciente hacia el doctor/médico.

Según Anderson, únicamente 5 de cada 10 páginas en el internet sobre endometriosis enfatizaron  la  comunicación  entre  el  médico  y  la  paciente.  La  página  web  de. Endometriosis.Org  fomenta  a  que  las  mujeres  realicen  sus  propias investigaciones adicionales para que vean la gran de variedad de opciones disponibles y que si los médicos no les dan tanta importancia al tema, los pacientes los van a educar a los médicos (Anderson, 2004).

No obstante, hay “significativamente menor investigación médica disponible sobre los problemas de salud relacionado con las mujeres” y esto puede causar mayor incertidumbre en ellas porque no tienen el acceso de ver casos específicos que pueden resultar similares (Merton en Anderson, 2004, p. 80). Anderson recalca la importancia de comunicarse de manera empática por parte de los médicos hacia sus pacientes (Anderson, 2004). Admite que, como alumna, tiene acceso a los artículos académicos (como artículos relacionados a la comunicación médico-paciente) y que “desafortunadamente, muchas mujeres no tienen ese tipo de acceso” (Anderson, 2004, p. 83).

Concluye que hay falta de información acerca de la comunicación entre la paciente y el médico (sólo 3 páginas lo mencionan y en 2 páginas hicieron breves comentarios de la educación médica y comunicación) y por “…no incluir información sobre la comunicación médico-paciente, una mujer puede asumir que los médicos tienen todas las respuestas correctas…” (Anderson, 2004, p. 80). También Mette H. Moen insiste que “Las asociaciones de pacientes tienen la gran responsabilidad de difundir material equilibrado y bien documentado sobre la enfermedad, y los ginecólogos dedicados deben unirse a este proceso” (Moen, 2017).

La endometriosis en el aspecto médico 

A pesar del dato de que 10% de las mujeres padecen endometriosis, la mayor parte de los síntomas son normalizados o descartados y no se toman en serio porque se consideran como condiciones femeninas (Bullo, 2018). Hace referencia a otros estudios incluso “…han señalado el conocimiento insuficiente y conflictivo que rodea y construye la condición y argumentan que dicho déficit contribuye a una mayor incertidumbre, alienación y desempoderamiento en las mujeres” (Huntington, Gilmour y Seear en Bullo, 2018, p. 3).

Algunas respuestas que recibió en las entrevistas dentro su investigación se relacionaban con no sentirse como una mujer propia, repulsión a sí misma por estar decaída, disfuncional y sentir como si no fueran personas de verdad o que merecen respeto (Bullo, 2018).

Enfatiza que este tipo de sentimientos y pensamientos deriva del aspecto social. Resalta que no sólo se trata de la situación en la cual el médico descarta los síntomas, ya sea por falta de conciencia por la tasa de ocurrencia de endometriosis, o porque han sido normalizados los cólicos o intencionalmente para evadir el proceso que requiere, sino que siguen con la idea de ser anormal (Bullo, 2018).

Dentro de su investigación, Bullo cuestiona cómo pueden las mujeres conseguir información sobre una enfermedad que no conocen o que no pueden estar seguras si es que lo padecen porque es vinculado a un proceso natural (Bullo, 2018).

También existe la posibilidad de padecer la endometriosis y no tener síntomas. La mayoría de esos casos, la “…endometriosis a menudo se diagnostica cuando las mujeres buscan tratamiento de fertilidad.” (Royal College of Obstretricians y Gynaecologists en Denny, 2004, p. 642). Dentro de la investigación de Elaine Denny con el método de entrevistas (15 mujeres) calculó que “el tiempo medio entre el inicio de los síntomas y el diagnóstico fue de 6 a 27 años, con un rango de 3 meses a 14 años” (Denny, 2004, p. 644). Esto se considera un retraso diagnóstico.

Otros aspectos de la vida también se afectan como laboral y social. Algunas mujeres tuvieron que dejar sus trabajos por los dolores. Mencionan otras que ciertos medicamentos no les funcionaban, y si funcionaba, no era de largo plazo (Denny, 2004).

Aunque existen ciertos factores que causan el retraso diagnóstico como la normalización del dolor de la menstruación de parte de los médicos y que las mujeres no hacen algo al respecto (como consultar su médico a tiempo) porque tienen dificultad en distinguir entre una menstruación normal y una anormal, Kate Seear argumenta que otro factor que es muy significante y que normalmente queda en el olvido es el miedo de parte de las mujeres por los estigmas (Seear, 2009, p. 1220). Seear reitera que las “…mujeres son reacias a revelar irregularidades menstruales porque la menstruación es un ´atributo de desacreditación´ que implica el ocultamiento estratégico de los problemas menstruales” (Laws en Seear, 2009, p. 1).

Por lo general, la endometriosis es más frecuente en las mujeres entre las edades 20-40 años y normalmente esta asociado con la infertilidad (Goldstein, Cholnoky, Emans, 1980). La introducción de la laparoscopia en Estados Unidos en los 1970s facilitó la verificación de la endometriosis. El reporte hecho por Donald P. Goldstein, Corinne de Cholnoky y Jean Emans describe el estudio y los datos de 66 mujeres adolescentes de una muestra total de 140 que se descubrió que tenían endometriosis después de una laparoscopia debido al dolor pélvico en el Boston Children’s Hospital Medical Center.

Concluyen que la endometriosis es una enfermedad importante para las mujeres adolescentes y que un diagnóstico temprano y tratamiento a tiempo, “…puede ayudar a preservar el potencial reproductivo y puede mejorar la calidad de vida en nuestros pacientes jóvenes” (Goldstein, Cholnoky y Emans, 1980, p. 41).

Aunque afirman que “la laparoscopia es esencial para un diagnóstico preciso de esta afección y proporciona un medio para clasificar las enfermedades” (Goldstein,

Cholnoky, Emans, 1980, p. 41), mientras que otros argumentan que “…es un procedimiento invasivo costoso…y está inevitablemente asociado con complicaciones raras, pero potencialmente graves” (Chapron et al., Vercellini et al. en Somigliana et al., 2010, p. 1863).

Acciones realizadas en otros países

En algunos países se han creado programas sobre la endometriosis y se le ha reconocido como un padecimiento social. Además de tomar en cuenta los efectos ya mencionados, se toman en consideración los efectos económicos. En una revisión de costos se determinó que “los costos anuales de la endometriosis alcanzaron $ 22 mil millones en 2002 en los Estados Unidos” (Simoens et al. en Bianconi et al., 2007, p. 1285).

En Italia, se propuso un plan de cinco años con el objetivo de reducir retrasos en los diagnósticos, invertir en las investigaciones para averiguar las causas y para prevenir e invertir en campañas de salud y establecer registros nacionales e internacionales del monitoreo y efectividad de los tratamientos para preservar la fertilidad, mejorar la calidad de vida y reducir la carga socioeconómica (Bianconi et al., 2007).

El proceso para llegar a ese plan involucró tres pasos. El primero fue involucrar el parlamento europeo (en 2004, los miembros de las organizaciones nacionales más activas de la endometriosis en Europa se acercaron al Parlamento Europeo para resaltar los conflictos asociados con la endometriosis y esto ocasionó que un grupo de los miembros del parlamento publicara una Declaración Escrita en marzo de 2005).

El segundo paso fue construir una alianza con las pacientes y los médicos. “Esta nueva alianza estratégica entre pacientes y médicos para llegar a los políticos con respecto a un importante problema de salud de la mujer no tiene precedentes en Europa, y funcionó” (Bianconi et al., 2007, p 1285). Por primera vez, la categoría de la salud de la mujer formó parte de las prioridades de la Comisión de Europa.

El tercer paso consistió en que el Comité Permanente de Higiene y Salud del Senado organizara una investigación de acuerdo con los temas de contenido que necesitaban tratar las organizaciones de Endometriosis en Europa (Bianconi, 2007).

Otro estudio se enfocó y analizó los efectos del programa me (Menstrual Health and Endometriosis) en las secundarias en Nueva Zelanda debido a que actualmente no hay investigaciones sobre la presentación de endometriosis en las secundarias (Bush et al., 2017). El programa se ha implementado desde 1997 en las secundarias (privada, pública, escuela para ambos sexos y en escuelas para mujeres con edades de 13 a 18 años) en 4 regiones (Canterbury, Marlborough, Nelson y Hawkes Bay).

Comparan ciertos datos desde 1998 a 2015 sobre la conciencia de la endometriosis (hubo un incremento de 23 por ciento y 32 por ciento en Canterbury y Marlborough). Se recopilaron datos de la clínica EPP Coaching para confirmar que, en 2006, el 96 por ciento de las mujeres menores de 20 años que obtuvieron una laparoscopia fueron diagnosticadas con endometriosis (Bush et al., 2017).

Concluyen que la educación consistente sobre la endometriosis y la menstruación de las mujeres en las secundarias aumenta la conciencia sobre la enfermedad y ayuda a prevenir diagnósticos de retraso. Se esta tomando en consideración si se puede adaptar el programa a un servicio en línea e improvisar la navegación de la salud dentro del mundo del internet (Bush et al., 2017).

MARCO TEÓRICO

 Datos sobre los autores

Lisa Berkman es la directora del Centro de Harvard para Estudios de Población y Desarrollo y directora del Programa de Doctorado en Ciencias de la Salud de la Población. Es profesora del Thomas D. Cabot de Políticas Públicas y de Epidemiología. Sus trabajos se enfocan en las influencias sociales y políticas en los resultados de salud (Harvard T.H. Chan, 2020).

Thomas Glass está afiliado a la Institución de Johns Hopkins Medical (Center of Aging and Health). Ian Brissette esta asociada con la Universidad Carnegie Mellon en el Departamento de Psicología. Teresa E. Seeman es miembro de UCLA (Universidad de California en Los Ángeles de la escuela de medicina, en la División de Geriatría). Berkman es la autora correspondiente del texto From Social Integration to Health: Durkheim in the New Millennium (Berkman et al., 2000).

Conceptos principales

Conceptos Definición Textual Referencias
Entorno Social (Social Networks) “… vínculos, conectividad social,                integración, actividad o arraigo. Independientemente de cómo se llamarán, definieron de manera uniforme la integración o integración como una relación con lazos que van desde lo íntimo hasta lo extendido.” (Berkman et al., 2000, p. 845, traducción propia, así como todas las demás).
Apoyo Social (Social Support) Apoyo “instrumental y financiero, informativo, valoración y emocional” (Berkman et al., 2000, p. 847).
Integración social (Social integration) “la conectividad ha sido tan poderosa   los   predictores (Berkman et al., 2000, p. 849).

 

de mortalidad por largos períodos de seguimiento son que estos lazos dan sentido a la vida de un individuo al virtud depermitirle               participar plenamente en ella, estar obligado (de hecho, a menudo ser el proveedor de apoyo) y sentirse apegado a la comunidad”

Relación entre la endometriosis y la comunicación

El objetivo de la investigación es proponer una campaña de salud enfocada en la endometriosis debido a que no existe alguna campaña en México. A pesar de que existen muchas páginas en el internet con información sobre esta enfermedad y varios artículos sobre las experiencias personales de otras mujeres que lo padecen, existe una falta de difusión y conciencia acerca del trastorno ginecológico. También existen pocas investigaciones relacionadas a este tema.

Dentro de los pocos estudios en el ámbito, se ha descubierto que aunque existe una cantidad abundante de información en el internet sobre la endometriosis, hay una falta de conexión entre los dos enfoques de las distintas plataformas (un sitio web médico es informativo mientras una página de una revista contiene experiencias de las personas que lo padecen) (Slaughter, 2019).

Incluso hace falta desarrollar y fomentar la comunicación dentro de la relación entre la paciente y el médico. El hecho de que la mayoría de los avances e investigaciones de parte de los médicos no sea accesible al público en general, sólo incrementa la barrera entre los médicos hacia las pacientes (Anderson, 2004).

En la investigación de Kate Seear, se argumenta que la razón dominante que causa un diagnóstico retrasado se debe a los estigmas que existen hacia ciclo menstrual (Seear, 2009).

Por esas razones el texto From social integration to health: Durkheim in the new millennium fue elegido. Argumenta sobre cómo el apoyo social y otros componentes dentro del proceso dentro del entorno social afecta la salud de otras personas. Presentan un modelo conceptual que demuestra como las condiciones sociales limitan los entornos sociales los cuáles brindan oportunidades para los mecanismos psicosociales que afectan la salud a través de ciertas vías (conductuales de salud, psicológicas, fisiológicas) (Berkman et al., 2000).

Crear un entorno social positivo para las personas que padecen, creen que padecen o se identifican con los síntomas de la endometriosis, se vuelve crucial porque “es en gran parte clave para determinar el comportamiento y las actitudes individuales al dar forma al flujo de recursos que determinan el acceso a las oportunidades y a las restricciones en el comportamiento.” (Berkman et al., 2000, p. 845).

El apoyo social es la manera de como el entorno social puede afectar el estatus de la salud y puede manifestarse de diferentes formas (la emocional, la valoración o en  forma informativa) (Berkman et al., 2000). Para tener un apoyo emocional por parte de los médicos, los familiares y las amistades y así enfrentar la enfermedad o los cólicos se requiere que sea “…un confidente u otra persona allegada” (Berkman et al., 2000, p. 848). Berkman no se refiere íntimo en el sentido de las relaciones de pareja o de padres a hijos o viceversa, sino para tener una comunidad sustancial y estable en donde las personas puedan “…sentir fuertes lazos y apego a los lugares” (en este caso, los consultorios médicos) (Berkman et al., 2000, p. 848). Es necesario enfatizar esto ya que hay una falta de este tipo de relaciones (Anderson, 2004) y ejecutarlos en la propuesta de la campaña de salud hacia la endometriosis.

El apoyo para la valoración es igual de indispensable ya que afecta la autoevaluación de los demás. Se “relaciona con la ayuda en la toma de decisiones, dar una retroalimentación apropiada o ayuda para decidir qué curso de acción tomar” (Berkman et al., 2000, p. 848). Se relaciona con los argumentos de Slaughter y Anderson que hace falta unir los dos enfoques (informativo/ médico, experiencia/paciente), un apoyo de valoración para ayudar a las mujeres que padecen endometriosis y saber que decisión deben tomar. El apoyo informativo sale sobrando según Slaughter y Seear.

Otro concepto valioso es la integración social. Como dice la teoría, la integración social es fuerte porque juega un rol importante en la supervivencia de las personas y tiene el poder de dar significado a la vida hacia otros y ofrecer pertenencia. Es crucial cambiar los pensamientos negativos sobre la menstruación y eliminar los estigmas en la campaña de salud sobre la endometriosis porque ha llegado a tal nivel en donde a la mayoría de las mujeres les da pena hablar sobre sus síntomas porque según la sociedad es absurdo hablar de ello. Incluso en la investigación de Seear, este tipo de mentalidad ha llegado a causar diagnósticos retrasados porque las mujeres resisten estos dolores tan fuertes.

En otro apartado mencionado dentro del modelo creado es el acceso a recursos y bienes materiales (bajo la misma categoría: “mecanismos psicosociales” que apoyo social). Menciona que “las redes operan para proporcionar acceso o restringir oportunidades de la misma manera que funciona el estatus social” (Berkman et al., 2000, p. 850). Esto lo mencionaba Anderson en su investigación, porque existe falta de información académica hacia el público, ya que la información de los avances y estudios de los médicos son prestigiosos y costosos. Al restringir estos recursos, puede afectar a las personas que padecen la enfermedad porque hay una “…falta de confidencialidad…” (Berkman et al., 2000, p. 850).

En el modelo conceptual, bajo las diferentes “vías”, la vía psicológica indica que “Las redes sociales a través de cualquier número de vías influyen de manera cognitiva y en los estados emocionales como la autoestima, la competencia social, autoeficacia, la depresión y en el afecto” (Berkman et al., 2000, p. 850). Es importante tomar esto en consideración para la campaña sobre la endometriosis porque efectivamente, hay efectos psicológicos. Si la campaña no incluye en sus objetivos abrir la discusión hacia los tabús, los mitos de la menstruación y los síntomas o eliminar los estigmas, va a seguir afectando los factores mencionados (autoestima, afecto…) de una manera negativa.

Hacen una referencia al trabajo de Fonagy (1996) donde “presenta evidencia de que las relaciones de apego contribuyen al autoestima y la percepción de que el individuo tiene el control de su propio destino” (Berkman et al., 2000, p. 851). Esto subraya la importancia de la confidencialidad de las relaciones médico-paciente (Anderson, 2004) y eliminar los estigmas y la normalización de los síntomas de la endometriosis (Seear, 2009).

No se trata de recabar y publicar casos graves para alarmar a las mujeres a las que la campaña de salud de la endometriosis trata de concientizar, sino de crear un espacio sin prejuicios con la ayuda por parte de los médicos para mejorar la relación médico-paciente y lograr una comunicación cómoda y preferible. Al contrario, con más información accesible, se puede prevenir confusión o miedo en los consultorios médicos.

Concluyen que “…algo de este trabajo se integra a los problemas de salud de una manera que podría guiarnos en el desarrollo de políticas o iniciativas para mejorar la salud pública” (Berkman et al., 2000, p. 853).

ANÁLISIS DE LOS RESULTADOS

Resultados de las encuestas sobre la endometriosis y el diseño de la campaña de salud

Se recibieron en total 292 encuestas. En las siguientes tablas (Tabla 1, Tabla 2 y Tabla 3) aparecen las preguntas y las respuestas de las encuestas quienes respondieron que están interesados en aprender más sobre la endometriosis y qué les gustaría ver en una campaña de salud sobre ella (276 respuestas). Se omitieron 2 preguntas abiertas (En breves palabras dinos por qué los cólicos durante una menstruación son normales ¿Qué  categorías  de  información  te  gustaría  saber?  [causas, síntomas, tipos  de  medicamentos…])  y  las respuestas de ellas debido a límite  de tiempo.

Resultados de las encuestas

TABLA 1
Datos demográficos
Sexo 81.5% mujeres
Edad 35.5% 46 años para arriba

24.6% 19-23 años

17.8% 33-45 años

13.8% 24-32 años

Estado Civil 51.8% Soltero
Escolaridad 58.7% Universidad

21.4% Posgrado

18.5% Preparatoria

 

Religión 64.1% Católica
Ocupación 47.1% Profesionista

31.5% Estudiante

Ciudad 47.5% CDMX

38% Otro

 

TABLA 2
Resultados de las preguntas sobre la endometriosis y los estigmas
Preguntas Resultados
¿Sabes qué es la endometriosis? 65.9% respondieron que Sí
¿Conoces algún programa que habla sobre las enfermedades de las

mujeres (que incluye la endometriosis)

84.4% respondieron que No
Afirmaciones Resultados
Considero que hay suficiente programas o información sobre la endometriosis. 50.7% contestaron muy en desacuerdo o totalmente en desacuerdo

38.8% contestaron en desacuerdo

Existen estigmas sobre las enfermedades de las mujeres como las infecciones vaginales o la endometriosis. 43.1% contestaron de acuerdo 41.4% contestaron muy de acuerdo o totalmente de acuerdo
Los estigmas inciden en que las 40.9% contestaron de acuerdo

 

mujeres hablen de sus síntomas que involucra su sistema reproductor. 39.5% contestaron muy de acuerdo o totalmente de acuerdo
Deben existir programas obligatorios

(ejemplo: en la secundaria) quehablen sobre las enfermedades comunes que padecen las mujeres.

71% contestaron muy de acuerdo o totalmente de acuerdo

23.6% contestaron de acuerdo

Los cólicos durante una menstruación son normales. 68.1% contestaron de acuerdo, muy de acuerdo o totalmente de acuerdo 31.9% contestaron en desacuerdo, muy en desacuerdo o totalmente en desacuerdo
A la mayoría de las mujeres les da miedoo vergüenza hacer una consulta con su ginecólogo. 48.6% contestaron de acuerdo 25.7% contestaron muy de acuerdo o totalmente de acuerdo
La endometriosis puede afectar la vida social, laboral y sexual de una mujer. 42% contestaron de acuerdo

43.2% contestaron muy de acuerdo o totalmente de acuerdo

Si hubiera una campaña de salud sobre la endometriosis, más mujeressabrían

qué es y ayudaría facilitar hablar sobre el tema.

79.7% contestaron muy de acuerdo o totalmente de acuerdo
Debe haber más difusión de información sobre la endometriosis. 79% contestaron muy de acuerdo o totalmente de acuerdo

 

TABLA 3
Preguntas sobre el diseño de la campaña de salud de la endometriosis
¿Qué grupo de colores te gustaría ver en una campaña relativa al conocimiento de la endometriosis?  46.7% eligieron opción 4

37.7% eligieron opción 3

¿Qué tipografía te gustaría ver en esta campaña relativa al conocimiento de la endometriosis?  23.6% eligieron opción A (Playfair Display)

 

 

23.2% eligieron opción E (Century Gothic)

 

 

21.4% eligieron opción B (Merriweather)

Entrevistas a profundidad sobre la endometriosis, la falta de conocimiento por parte de la población femenina y cómo llevar a cabo la campaña de salud sobre la enfermedad

Se realizaron seis entrevistas a profundidad semiestructuradas sobre la endometriosis, la falta de difusión de información y el contenido de la campaña de salud. Se llevaron a cabo dos entrevistas con mujeres que padecen esta enfermedad, dos entrevistas con ginecólogos, unaentrevista con una doctora con especialidad en Administración en

Servicios de Salud y una entrevista con una mujer que no padece endometriosis.1  Las transcripciones   de   las   seis   entrevistas   se   encuentran   incompletas porque los fragmentos elegidos muestran la información relevante para esta investigación.

Resultados de las entrevistas

TABLA 4
Matriz de análisis de entrevistas realizada vía telefónica con dos mujeres que padecen endometriosis
Concepto Frases representativas
1) Descubrimiento del diagnóstico de la endometriosis Lian Avigdor (22 años): “Mi hermana va al ginecólogo, le hacen una resonancia magnética de útero, porque también como que tiene muchos dolores y así, y resulta ser que tiene endometriosis… Y me entero cuando operan a mi hermana, que mi mamá también tuvo”.
 

“Entonces, yo así de ¿cómo? O sea, yo pude haber tenido un diagnóstico desde los 14 años, pero a nadie se lo ocurrió decir endometriosis … entonces pues me diagnosticaron a los 18, pero empecé a

1 La entrevista con la persona que no padece el trastorno ginecológico es relevante ya que el target de la campaña no sólo va dirigida a las mujeres que ya los tienen, debido a que es una enfermedad que puede serasintomática y hasta al momento, aún científica o médicamente no se ha podido determinar su origen.

 

tener los síntomas desde los 14. Y sí, sí hace falta información es como o sea cuando me pasó esto que me empecé a enterar que toda mi familia tiene, me entere también de todos los abortos de mi familia y me dice mi mamá ´es que, o sea, uno cuando aborta siente que es la única que abortó…´. Digo, es lo exactamente lo mismo con la endometriosis porque nadie lo cuenta porque es en tu parte privada, ¿no?”.

 

Mirta Martínez (57 años): “Yo lo aprendí muy tarde. Yo creo que yo me enteré de lo que era la endometriosis ya como sobre mis 30 años o algo así. Y desde ahí, como que empecé a pensar que a lo mejor es lo que tengo”.

 

“A mis 30 años, yo ya me quería embarazar. Y entonces pues no se podía y no se podía, y a raíz de eso que empecemos a leer cosas por ahí, me enteré de que hay una enfermedad que se llama la endometriosis”.

 

“… ya tenía 37 años después de haber hecho todos los intentos para salir embarazada y dije no funcionaba nada. Entonces, hasta ese momento, se dan cuenta que yo tengo como parte del tratamiento para salir embrazada, muchos quistes en el útero. Y hasta que me operan, que ya me abren y todo, ya me dice el doctor, “tenías una endometriosis

 

espantosa, así nunca te podías embarazar” … al mismo tiempo ya me quitaron el útero”.
2)  Normalización             de síntomas y estigmas Lian Avidgor: “Era muchísimo dolor abdominal… que si me decían de 1-10, yo decía 14 para no decir mil”.
 

“Por cólicos, fui al hospital 3 veces. Una fue de apéndice, pero las otras 2 no”

“Me daba temperatura… pero de grados altos, o sea de 39”.

 

“O sea yo tenía faltas en la escuela por la enfermedad y las faltas eran por la endometriosis… era porque tenía cólicos”.

 

“Mi mamá siempre me decía ´ay, pobrecita. Es la adolescencia, te va a doler siempre, porque hay gente a la que le duele más y hay gente a que le duele menos´… se veía como normal. Sí, siento que tenemos los cólicos normalizados”.

 

Mirta Martínez: “Todo mundo decía ´Ay pues es normal, a unas les duela más y a otras menos´”

“Es que decía ´no quiero ir, es que me siento muy mal´ Y me decían ´no a ver, a tus hermanas que también son mujeres también les pasa y no andan diciendo eso´. Entonces, casi casi este ´no seas floja y órale, ve y haz las cosas porque no lo vas a dejar

 

de hacer sólo porque según tu te duele… como que quedaba como la… exagerada”.

 

“Entonces como siempre me dijeron que era normal, yo siempre me creí que era algo normal”.

 

“A los 18, ya fui por primera vez al ginecólogo… me acuerdo que me recetó precisamente ibuprofeno” “De paso le comenté y me recetó el medicamento”.

 

“Sí, fue un cambio muy drástico porque pues me quedé sin tener hijos”.

3)  Campaña      de     salud sobre la endometriosis Lian Avidgor: “Yo creo que campañas en redes sociales o campañas en las universidades… es suficiente… Yo creo que estaría bien empezar desde los jóvenes para que, también hay como una moda de ´yo no quiero hijos, quiero adoptarlos´…o sea yo sí quiero hijos, por ejemplo… Entonces, pues la gente que ya sabe si es tempranero, no sé, puede saber qué chance hay una condición… que no conocemos bien su origen, pues puede afectar la fertilidad… o tal vez no se aguanta la gestación…”.

 

“Tal vez un jingle es una buena idea”.

“Se me ocurre que en alguno de los websites, o sea parte de la campaña, puede ser también hacer una página, en esa página poner un portal que lo conteste una especialista… para poner una

 

pregunta”.

“Pueden poner una foto de una resonancia o de un ultrasonido explicando con letras o con números…”.

 

Mirta Martínez: “Es cierto que no hay mucha difusión … ni tampoco es algo que tu vayas al centro de salud y mientras cáncer de mama lo ves por todos lados, nunca ves nada que diga de ´a ver, endometriosis, estos son los síntomas y tienes esto, ven, te apoyamos…´. Ni ves nunca nada de que

-¡Disfrutas cuando tienes sexo? o ¿te duele un poquito? Si te duele, puede ser que tengas endometriosis´… es como un tabú horrible”.

 

“Estaría padre que hubiera más programas de estos,

¿no? Porque independientemente de que no  hay la… vamos, bueno este que hay esta ruptura, estabarrera entre médico y paciente, también es mucho este que, pues no hay ninguna, hay pocosprogramas y hay muchos más de otrasenfermedades”.

 

“Sí puede quitarte pues, este, productividad”.

 

 

“Un contenido pues muy…pues muy directo y muy práctico, muy enfocado a que vaya a solucionar esos problemas para no tener esos días tan malos. O sea que sea muy abierta… Estaría muy padre una campaña que diga, ´a ver, para que disfrutes de tu

 

vida y de tu feminidad y de toda completa todos los días del mes, o sea, hagamos, evitemos la endometriosis, ¿no?”.

“Una campaña en radio…internet. Hasta inventar un eslogan”.

 

TABLA 5
Matriz de análisis de las entrevistas realizadas vía telefónica a dos ginecólogos (25 de junio de 2020)
Concepto Frases representativas
1) Falta de difusión de información sobre la endometriosis Marco Pérez (54 años): “No, la verdad es que no [hay difusión de información de la endometriosis] y luego muchas veces están equivocadas y no están bien orientadas”.

 

“No se pueden distinguir los síntomas adecuadamente y obvio se les dan tratamientos paliativos sin verificar realmente que pueda tener endometriosis”.

 

“Actualmente, se ha visto que la endometriosis es una enfermedad muy frecuente y que solamente se diagnostica ya una vez cuando tiene complicaciones. Entonces, lo ideal es poder hacer estudios antes de tiempo e ir tratando a estas mujeres”.

 

Keren Padilla de la Paz (41 años): “Sí hay mucha información, pero para quien la busca. Para quienconoce de la enfermedad…la endometriosis no escomo la cáncer de mama… ¿quién lo [la endometriosis] sabe? Casi nadie. Entonces sí hace falta difusión en los medios comunes”.

 

“Para alguna gente puede, bueno muchos consideran que el dolor en la regla es normal, cuando no es así. Y ¿quién lo anda platicando, ¿no? O que muchos años están intentando el embarazo y pues no se da el embarazo… entonces como que sí ese tabú de platicarlo, de consultarlo … el diagnóstico puede retrasarse hasta de 7 a 9 años desde que empieza los síntomas. Por el simple hecho de que no se considera como una primera opción de diagnóstico”.

2)  Campaña      de     salud sobre la endometriosis Marco Pérez: “Sí, es súper importante que se haga realmente una campaña de difusión, tanto de síntomas, como de tratamientos, pero sobre todo, bien orientado hacia a la gente estén familiarizada, tanto como médicos, como personal de salud, para distinguir los síntomas y datos de la endometriosis, estudios y tratamientos adecuado que muchas  veces pues no los, primero, al no conocer la enfermedad, esa es la primer parte, pues no lo difunden, no lo distinguen, y no acuden al médico como debe de ser a tiempo”.

 

 

 

“Aquí lo ideal es de que poco a poco pudieran ir haciendo foros… Entonces, es ahí en donde yo pienso que debemos de hacer este tipo de foro tanto, bueno para empezar las estudiantes de medicina, eso es algo importante, el personal de salud sería lo segundo y posteriormente, pues obviamente, ya con esto las gentes poderlas ir cultivando o instruyendo de que puede tener o no endometriosis”.

 

“Sobre todo, más bien, es dar a conocer que hay  una enfermedad que produce no solo la infertilidad, sino que puede producir un sinfín de cosas”.

 

“En redes sociales yo creo que sería muy bueno”.

 

 

Keren Padilla de la Paz: “Sí valdría la pena como más difusión, pero en medios más comunes”.

 

“Que se especifiquen los síntomas, las consecuencias y que sepan que hay tratamiento… pueden ser imágenes, por ejemplo, de mujeres que platiquen sobre su experiencia de infertilidad”.

 

“Televisión, mucha gente pues no tiene como tal internet”.

 

TABLA 6
Matriz de análisis de una entrevista realizada vía telefónica con la ex Secretaria de Salud del Estado de Morelos con licenciatura en Medicina y Maestría en

Salud Pública con especialidad en Administración de Servicios de Salud (26 de junio de 2020)

Concepto Frases Representativas
1) Falta de difusión de información de la endometriosis Patricia Mora (58 años): “No, hay poco información y difusión. Creo que las instituciones públicas que son las que generalmente llevan a cabo estas campañas no tienen ninguna campaña al respecto, por lo menos de lo que yo me acuerdo … ninguna campaña relacionada con la endometriosis”.
2) Normalización síntomas y estigmas de Patricia Mora: “Hay estigmas en diferentes niveles. Hay algunos estigmas en las mujeres … les da vergüenza hablar de eso. Hablar que iniciaron el periodo, que están teniendo dolor o molestias con su periodo… ir solitas al centro de salud es difícil para ellas”.
 

“Hay un estigma también por parte de los prestadores de servicios de salud en el que se asocia que las mujeres, pues es habitual, normal, dijéramos, común que pueden tener patología que signifique dolor, no entonces pues una mujer llega con dolor menstrual tal vez el prestador pudiera ser que no le de tanta importancia… porque se considera normal”.

 

 

 

“Hay un estigma social, en el que, en la misma forma, ¿no? Este, pues, una mujer que acude con alguna patología del tracto genital al médico, pues generalmente se piensa que son pues estossituaciones como propias mujeres que ya tienen una vida sexual. Entonces también la misma sociedad hace que las mujeres se limiten en acudir a la atención médica”.

 

“¿Y pues si voy al doctor, y me diagnostica algo más grave? ¿Y si voy a tener que ir y me va a mandar con la especialista y cómo lo voy a pagar? Simplemente el transporte ya deja tu la consulta y la medicina. Si ellas sienten que no está a su alcance… y si no hay dinero para el atención de las mujeres, no, y de las niñas”.

 

“Implica como, bien dices tu, lamentable dinero. El tener acceso a los estudios pues que a veces las mujeres no tienen”.

3)  Campaña      de      salud sobre la endometriosis Patricia Mora: “Eso creo que debería ser parte de la campaña, ¿no? Que tu salud cuenta, que tu salud  es importante, que hay alguien… que te puede ayudar”.

 

“Una campaña o hasta un tríptico no es conveniente que lo elabore un doctor … porque expones tantos

 

nombre raros o queremos dar tanta información, entonces agobiamos a los pacientes”.

 

“Las personas también deben de sentir esta posibilidad de riesgo o sea de ´híjole, esto sí me puede pasar´ pero también deben sentir que existe una alternativa de tratamiento”.

 

“Yo creo que la televisión tiene mucho valor para la difusión de mensaje. Otra vía evidentemente pues ahora por los medios electrónicos para cierto grupo de población”.

 

“Mensajitos puestos ahí, en la sala de espera [en la clínica de salud] pudieran orientar a las mujeres que existen, pues este tipo de enfermedades”.

 

TABLA 7
Matriz de análisis de la entrevista realizada vía telefónica a una mujer que no padece endometriosis (25 de junio de 2020)
Concepto Frases representativas
1) Falta de difusión de información de la endometriosis Andrea González (22 años): “No. Creo que no la hay porque de hecho hasta que no me lo explicaste tú, no sabía de su existencia”.
2)  Normalización             de Andrea    González:    “En    primer    lugar,    de    la

 

síntomas y estigmas menstruación como que sobre todo aquí en México, cada vez que una mujer está en sus días, sobre todo los hombres son como que ‘Ay estas en tus días y por eso estas de malas´”.
3)  Campaña      de      salud sobre la endometriosis Andrea González: “Siento que la endometriosis como tal, no es un problema como tan grave de salud pública como no sé, por ejemplo, la diabetes o este bueno, como ahorita el COVID y todo eso porque pues mayoría de la población lo tiene. Sin embargo, pues sí me parece importante que las mujeres sepamos que existe la posibilidad de que lo tengas sin que te des cuenta, entonces pues sí me parece una buena propuesta”.

 

“Pues me gustaría ver cuáles son los síntomas, cuáles son las curas que hay para eso, este por qué te puede dar, ese tipo de cosas”.

 

“Para mi sería en las redes sociales… más visual, con diagramas, entonces se vuelve más atractivo para la gente”.

INTERPRETACIÓN DE RESULTADOS

Con base en el análisis de los resultados incluyendo encuestas y entrevistas a profundidad, se puede concluir que es necesario difundir mayor información sobre la endometriosis. A pesar de que existen páginas en linea con varios temas al respecto, se siguen reportando diagnósticos retrasados y la falta de conciencia general sobre la endometriosis (Anderson, 2004). Evidentemente hay dos enfoques distintos (informativo y personal) y existe la necesidad de unirlos para promover la comunicación de la enfermedad hacia el público en general (Slaughter, 2019).

Incluso, es vital resaltar que se requiere una mejor comunicación entre la relación que se da entre el médico-paciente (Anderson, 2004) para mejorar el entorno social, apoyo social y la integración social (Berkman et al., 2000) para eliminar los estigmas sobre la menstruación (Seaar, 2009). Al realizar las encuestas y entrevistas, los resultados indican que una campaña de salud sobre la endometriosis puede ayudar a difundir información más precisa y eliminar los estigmas que persisten en la actualidad hacia el periodo de menstruación en las mujeres.

Con los conceptos de Berkman, se puede ver que el entorno (o la sociedad) juega un papel clave porque efectivamente tiene mucho poder y puede dirigir la mayoría de los estigmas en la actualidad que interfieren con las decisiones que las mujeres hacen cuando se presentan los dolores durante su ciclo de menstruación y lo que hacen al respecto.

De acuerdo con el modelo conceptual, el cual insiste en que las condiciones sociales determinan los entornos sociales los cuales brindan oportunidades hacia los mecanismos psicosociales que afectan la salud a través de ciertas vías (conductuales de salud, psicológicas, fisiológicas), ambos tipos de resultados (las encuestas y entrevistas a profundidad) confirman esta teoría.

A pesar de que las encuestas, en su mayoría fueron contestados por mujeres, mostraron que 65.9% tienen conocimiento sobre la endometriosis, 84.4% desconoce algún programa que explique o mencione la endometriosis. Se puede observar y concluir que hay falta de difusión sobre esta enfermedad. Adicionalmente, se requiere

 

resolver otro problema: el problema de los estigmas. La mayoría de las personas que contestaron la encuesta (84.5%), están de acuerdo, muy de acuerdo o totalmente de acuerdo de que existen estigmas asociados hacia las enfermedades que son de género femenino (como la endometriosis).

 

Del mismo modo, se contempla que estos estigmas crean un impacto negativo como se hace evidente en las entrevistas a profundidad. En la entrevista de Lian Avigdor, ella menciona que a pesar de que su familia tuvo una historia de endometriosis, nunca se lo hicieron saber. En dos ocasiones tuvo que ir al hospital por los fuertes cólicos e incluso faltaba a la escuela por ese motivo. Algunos síntomas se normalizaron porque a decir de su mamá quien le dijo que eso le pasaba a todas las mujeres, a unas de manera más grave y a otras menos grave. Presentó síntomas desde que tenía 14 años y fue diagnosticada con endometriosis hasta los 18 años.

En la entrevista con Mirta Martínez, de la misma manera, mencionó que a ella le dijeron lo mismo le pasa a todas las mujeres, es normal. Ella recuerda que cuando le platicó sobre sus síntomas al ginecólogo cuando tenía 18 años, éste le recetó ibuprofeno para aminorar los dolores. En su caso, ella fue diagnosticada con endometriosis a los 37 años, después de una cirugía para remover el útero junto con algunos quistes. La primera vez que tuvo conocimiento sobre esta enfermedad fue cuando buscó información en el internet para saber cuáles eran las causas que le impedían embarazarse.

Avigdor y Martínez coinciden en que sería una excelente idea llevar a cabo una campaña de salud con información sobre la endometriosis. Ambas insisten en que, aunque la mujer no tenga la intención de embarazarse, la endometriosis puede afectar el estado reproductivo de la mujer y no deberían sentir dolores tan intensos durante los ciclos menstruales. Avigdor dice que sería una buena idea hacer una canción para que la campaña sea atractiva y que se difunda en redes sociales como también asiente Martínez. Las dos desean ver contenido directo y práctico que haga referencia a la endometriosis.

Con las respuestas de Avigdor y Martínez, se puede apreciar claramente el concepto del entorno socialde Berkman y como desempeña un papel fundamental, ya que establece los comportamientos y las conductas de las personas que afectan el flujo de recursos que dictan el acceso hacia las oportunidades y limitaciones dentro de ese mismo comportamiento. Cuando no se considera la endometriosis como primera opción de diagnóstico, claramente se pueden apreciar esas limitaciones (un retraso en el diagnóstico de 7 a 9 años como bien dice la Dra. Keren Padilla) debido a que los médicos normalizan los síntomas para que la paciente pueda seguir su vida cotidiana.

Se puede notar que no sólo se trata de la falta de conciencia en el entorno médico, sino que también dentro de el entorno social. En ambos casos, tanto en el caso de Avigdor como en el de Martínez, influyó fuertemente el entorno familiar. En el caso de Martínez, debido a esta enfermedad, ella no pudo concebir hijos, con esto se demuestra que estas conductas (normalización de síntomas) pueden afectar las oportunidades de indole reproductiva en algunas mujeres. Al mismo tiempo, mientras las oportunidades se reducen, los recursos (en este caso, los tratamientos para aminorar la enfermedad porque no existe un tratamiento único para la endometriosis) se van limitando conforme la endometriosis va avanzando si no se detecta a tiempo mediante un diagnóstico médico.

Con las respuestas mencionadas por los entrevistados para diseñar la campaña de salud dirigida a la endometriosis, se puede lograr la eliminación de los estigmas asociados a esta enfermedad para dar lugar al mejoramiento del entorno social al que se refiere Berkman. Y por consecuencia, lograr incrementar el apoyo social.

En la entrevista con el Dr. Marco Pérez, se puede constatar que dentro del ambiente médico, existe una falta de conciencia sobre la endometriosis. Insiste en que hay casos en donde los doctores simplemente no la consideran (endometriosis) y solamente recetan medicamentos para intentar eliminar los dolores, cuando en realidad no están resolviendo el origen del problema. Afirma que la endometriosis es una enfermedad común que normalmente se diagnostica cuando la paciente tiene complicaciones serias.

El Dr. Pérez comenta que la campaña de salud sobre la endometriosis no sólo debería ser dirigida al público general, sino incluir a los médicos y a todo el personal de salud para cumplir con la primera parte, para informarse sobre la enfermedad. Sugiere que sería una buena iniciativa crear foros y que participe personal de medicina. Resalta que es importante que las mujeres conozcan sobre la endometriosis porque puede generar un ciclo de dolor de nunca acabar a lo largo de su vida.

En la entrevista con la Dra. Keren Padilla, demuestra que los estigmas continúan siendo un factor clave que afecta al diagnóstico retrasado. Afirma que, efectivamente existe amplia información sobre la endometriosis en el internet. Sin embargo, la búsqueda se inicia cuando la persona conoce el nombre de la enfermedad.

Ambos médicos coinciden con la idea de que una campaña de salud dirigida a la endometriosis es altamente necesaria para prevenir diagnósticos retrasados y eliminar los estigmas asociados a los ciclos de menstruación.

Con ello se hace evidente la necesidad del apoyo social para mejorar la comunicación entre la relación que se da entre médico y paciente. Dentro del apoyo social, dos ideas relevantes son el apoyo emocional y el apoyo para la valoración. Como dicta la teoría, es importante que sea estable, que sea cómoda y que brinde confianza en la relación (ya sea con un familiar, con un amigo, o con un doctor). Como lo reitera el Dr. Pérez, es crucial que los doctores, sobretodo que ellos tengan información sobre la enfermedad para crear ese apoyo emocional e incluso resolver el conflicto con la creación de los foros dirigidos al personal medico.

Con esta respuesta, se apoya la idea del tercer concepto, sobre la relevancia de la integración social. La integración social de igual manera desempeña un rol importante porque puede afectar la supervivencia de las personas y tiene el poder de ofrecer el sentido de pertenencia. Berkman enfatiza dentro de su teoría la importancia de sentirse parte de una comunidad. En este caso, con la campaña de salud, tener la habilidad de ser un lugar seguro que no puede ofrecer otras clínicas o médicos como dice la Dra. Patricia Mora para las mujeres que tienen esos dolores de menstruación o que están teniendo complicaciones.

El apoyo para la valoración es igual de relevante ya que tiene que ver con lo que dicen los demás o cómo responden y con eso puede impactar las decisiones de quienes requieren ese apoyo según Berkman. Efectivamente, se pudo constatar que en los casos de Avigdor y Martínez, sus decisiones se vieron afectadas debido a la falta de apoyo (por la normalización de los síntomas). Incluso como dice la Dra. Padilla, que otro factor son los estigmas (que puede darse por parte de los médicos y de los familiares como se vio en los resultados) que determina si una mujer decide mencionárselo a un doctor, a un familiar o a un amigo.

En la entrevista con la Dra. Mora, se muestra que efectivamente existen diferentes niveles de estigma, por ello la importancia a definir que tipo de comunicación será el más acertado y eficaz a utilizar dentro de la campaña dirigida a tratar el tema de la endometriosis. Dijo que si ésta no se lleva de manera adecuada, puede afectar negativamente el apoyo social. Enfatiza la importancia de evitar agobiar a las personas con términos ajenos o complicados y evitar mostrar casos graves ya que la gente puede reaccionar con miedo y así, ignorar el resto de la información sobre la endometriosis. Acciones como estas pueden afectar el apoyo para la valoración.

En la entrevista con Andrea González, se puede constatar que aunque la endometriosis esta considerada como un padecimiento no grave ya que no pone en peligro la vida de la paciente, sí es importante tener conciencia de la enfermedad porque es altamente posible tener el riesgo hacer un diagnóstico tardío.

De acuerdo con Berkman, el entorno social, el apoyo social y la integración social son elementos importantes para mejorar la comunicación de la salud dirigido al público en general. Involucra el importante tema sobre los estigmas que se asocian a la mujer, el estigma asociado hacia el ciclo menstrual, a la normalización de los síntomas cuando se presentan fuertes cólicos durante la menstruación y a la falta de conocimiento dentro del ambiente médico así como también en el ambiente del público en general.

CONCLUSIÓN

Los resultados obtenidos de las encuestas y entrevistas ponen en evidencia que existe la falta de difusión sobre la endometriosis por parte de las instituciones médicas en México, así como también por parte de la población en general, el interés de crear una campaña de salud de la enfermedad, y la existencia de estigmas asociados hacia los síntomas de esta enfermedad y hacia el ciclo menstrual. Actualmente, no existe una campaña de salud sobre la endometriosis.

Queda sin concluir las razones que generan aquellos estigmas sociales asociados a la endometriosis, así como la falta de conciencia para difundir informacion por parte del médico tratante. En el futuro, puede resultar útil investigar sobre el origen de los estigmas sociales enfocados en la menstruación e identificar cuál es la razón por lo que la mayoría de los médicos no considera la endometriosis como primera opción de diagnóstico. Adicionalmente, se puede investigar los tipos de modelos de comunicación de salud que existen para saber cuál sería la mejor opción para la propuesta de la campaña sobre la endometriosis.

REFERENCIAS

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