Este es un trabajo de Juani de Urquiza realizado para la materia Cartografías de la Comunicación III de la Carrera de Comunicación de la Universidad Iberoamericana Ciudad de México (Verano 2025, Dr. Eduardo Portas)

SUMARIO

Este trabajo analiza el acompañamiento terapéutico como una práctica vinculada a experiencias de discapacidad y duelo, a partir del caso de Marina Cardozo Alemán, una mujer que, tras la muerte de su hijo con síndrome de Angelman, hizo una fundación para discapacidades titulada APYRE y estudió medicina. La investigación parte de la hipótesis de que su transformación vital puede entenderse como una forma de agencia y reconstrucción de sentido mediada por redes de apoyo. A través de una entrevista y una revisión documental, se abordan cinco ejes: la relación terapéutica, el arte como recurso clínico, la salud mental familiar, los derechos de las personas con discapacidad y la trayectoria del duelo parental. El estudio se sustenta en la teoría del apoyo social de Cassel y Barnes, así como en literatura reciente sobre acompañamiento, crianza y discapacidad. La investigación busca demostrar que el acompañamiento terapéutico es una estrategia relacional que reconfigura vínculos, roles y procesos de atención.

Introducción

Hay temas que existen encarnados en historias. Este trabajo busca explorar el acompañamiento terapéutico como apoyo en la vida de las personas, especialmente cuando hay sufrimiento emocional, duelo o discapacidad. A partir de la experiencia de Marina Cardozo Alemán —una madre que, tras cuidar y luego perder a su hijo con discapacidad, y crear una fundación llamada APYRE para tratamientos de discapacidades múltiples severas, decidió estudiar medicina para acompañar a otras familias— se explora cómo el dolor puede transformarse en acción, y cómo acompañar a alguien es también una forma de sanar.

Esta investigación tiene como objetivo entender el acompañamiento terapéutico no solo como una técnica clínica, sino como una práctica humana que se construye desde la experiencia, el vínculo y la empatía. Con base en la teoría del apoyo social de John Cassel y J.A. Barnes se analiza cómo las redes de contención, como la familia, los amigos o una comunidad, pueden ser claves para el bienestar emocional. A través del caso de Marina, se reflexiona sobre cómo una historia personal se puede convertir en un camino de ayuda a otros, y cómo acompañar puede ser, al mismo tiempo, un acto de cuidado, aprendizaje, transformación, y aceptación.

Preguntas de Investigación

1.¿Qué es el acompañamiento terapéutico y cuáles son sus funciones principales en el campo de la salud mental?
2.¿Cómo puede llegar a afectar a familias con miembros en situación de discapacidad psicológica?3.¿De qué manera una experiencia personal con discapacidades puede impulsar un cambio en la vida de una persona?

Objetivos de Investigación:

●Analizar el concepto de acompañamiento terapéutico y sus funciones principales dentro del campo de la salud mental.
●Examinar el impacto del acompañamiento terapéutico en familias que conviven con personas con discapacidad psicológica.
●Investigar cómo una experiencia personal vinculada a la discapacidad puede motivar cambios significativos en el proyecto de vida de una persona.

Justificación de la Investigación

Esta investigación busca comprender el acompañamiento terapéutico como una práctica relacional surgida de experiencias de dolor, duelo y discapacidad. A partir del caso de Marina Cardozo Alemán, se explorará cómo la vivencia personal puede transformarse en acción colectiva, red de apoyo y cuidado comunitario. El estudio propone una mirada ética y política del acompañar, que desborda la clínica tradicional y valora el saber situado de quienes han atravesado el sufrimiento.

Metodología

Investigación documental con fuentes recopiladas de hemeroteca, biblioteca y fuentes digitales. Además, una entrevista a profundidad videograbada, de la cual se analizara al discurso que se entrevista.

Hipótesis

La experiencia personal con la discapacidad y el sufrimiento psíquico puede motivar un proceso de transformación que impulsa a las personas a involucrarse en el acompañamiento terapéutico, así como medicina, y esta práctica, a su vez, contribuye al bienestar familiar y a la reinserción social de quienes viven con discapacidad psicológica.

Productos a Entregar

●Reporte escrito Individual.
●Entrevista en video individual de 5 a 7 minutos.

Resultados Esperados

Se espera aprobar la materia de Cartografías de la Comunicación III.

Resultados Deseados

Se desea que la investigación termine publicada en la revista de la Asociación Americana de Psicólogos (APA) y que se genere un impacto en la investigación de discapacidades y en el acompañamiento para dichas discapacidades.

Estado del Arte

Este estado del arte tiene como objetivo contextualizar y conectar las aportaciones teóricas y empíricas de las que se arma esta investigación. En vez de organizarlo por autor o por cronología, está estructurado por tema, reflejando lo interdisciplinario que puede llagar a ser el acompañamiento terapéutico, tocando temas como la discapacidad, el duelo, las dinámicas familias, especialmente con un miembro con una discapacidad y la expresión artística. Cada sección tiene textos de diferentes áreas de conocimiento (psicología, sociología, arte-terapia y estudios de discapacidades) para ofrecer un entendimiento completo del tema. Para facilitar la lectura, este escrito está organizado en 5 ejes temáticos: I. La relación terapéutica: acompañamiento y mutualidad. II. El arte como recurso terapéutico, III. Familias, discapacidades y salud mental, IV. Integración social y derechos de las personas con discapacidad, V. Trayectoria del duelo parental.

Esta estructura fue diseñada para clarificar las intersecciones entre disciplinas y para reflejar la complejidad de las experiencias estudiadas.

La relación terapéutica: acompañamiento y mutualidad

Hablar del acompañamiento terapéutico como una práctica viva y relacional implica analizar múltiples lenguajes: el corporal, el familiar, el artístico, el del vínculo y el de la pérdida. Para entender la relación entre independencia e improvisación necesaria en este tipo de acompañamiento, Markman (2020) propone la metáfora del jazz. “El autor explora el papel fundamental del analista como acompañante improvisación” (Markman, 2020, p. 432), escribe, resaltando que esta forma de acompañar no se rige por manuales, sino por el ritmo de la relación. El paciente, “siente cuando el analista está con él, cuando el acompañamiento es adecuado, y lo sabe por la sensación en la interacción, no necesariamente por lo que el analista dice” (Markman, 2020, p. 432). Por ende, el acompañamiento eficaz permite que el paciente se aleje y encuentre su voz propia: “A partir de experiencias de apoyo sólido y reconocimiento, el acompañamiento puede alimentar las improvisaciones del paciente, permitiéndole alejarse del analista y crear una voz diferenciada y más clara” (Markman, 2020, p. 434).

El vínculo terapéutico también implica una transformación mutua. Bass (2024) lo sintetiza así: “Exploro la idea de que todo análisis es, en el fondo, una forma de análisis mutuo en el que la transformación personal y la sanación son inevitablemente bidireccionales” (p. 314). Para conocer al paciente, el analista se debe conocer a sí mismo:

Para que el analista conozca profundamente a su paciente, debe encontrarse y llegar a conocer no solo al paciente, sino también las partes de sí mismo que cada paciente particular, y de hecho cada parte del paciente, evoca a su vez (p. 324).

La intimidad en análisis abre la posibilidad de explorar nuevas formas de ser: “Creo que lo único del tipo de intimidad analítica es precisamente la libertad que crea para experimentar y explorar cualquier tipo de intimidad” (Bass, 2024, p. 326). Todo esto quiere decir que, al entrar a la profesión de acompañar a las personas en sus luchas, uno se abre a su propio cambio, y a aumentar su propio aprendizaje.

El arte como recurso terapéutico

Pero no todo acompañamiento ocurre en un consultorio. Como lo sostienen Correa Ceballos y Bernal Vélez (2024) el arte también ofrece un lenguaje terapéutico: “El análisis del discurso, que reveló al arte como un lenguaje universal que moviliza, genera nuevas narrativas y ofrece diferentes posibilidades de acompañamiento…” (p. 30). El arte en terapia existe para dar una alternativa a la expresión emocional: “[…] puede ser una estrategia para contribuir a la comunicación mediante lenguajes artísticos, siendo una herramienta menos directiva para contar, sanar y expresar lo que no se atreven a nombrar con otros lenguajes” (p. 41). Las formas son múltiples y flexibles, y justamente en esa diversidad reside su potencia: “Se realizó un análisis del discurso, que reveló que los lenguajes artísticos utilizados en la terapia familiar son diversos y flexibles” (p. 33). Esto aplica sobre todo en pacientes con discapacidades que les cuesta expresarse. El paciente podría encontrar un resguardo y una manera de comunicarse en al arte a la que, de otra manera, no tendría acceso.

Más allá de su función emocional, el arte también desafía a los estigmas sociales, particularmente para personas con discapacidades cognitivas. Como dice Yoon et al. (2021), la práctica artística empodera a los individuos para que “tomen control sobre su imagen y mensajes a través de la expresión creativa.”(p. 444) Sin embargo, los prejuicios sociales persisten “una perspectiva estereotipada tiende a limitar el desarrollo de carreras artísticas profesionales para artistas con discapacidad cognitiva más allá de la terapia y la recreación”. (Yoon et al, 2021, p.445) Para contrarrestar esto, las organizaciones inclusivas han adoptado estrategias como “presentar el trabajo de los artistas sin usar la palabra “discapacidad”, desplazando el foco del diagnóstico hacia el arte de la persona, cabe mencionar que, se trabajan los estigmas sociales para que estas medidas no sean necesarias para le éxito de estos artistas. “En consecuencia, cambiar la percepción pública de los artistas con discapacidad cognitiva de ‘incapaces’ a ‘capaces’ contribuirá a crear más oportunidades disponibles para ellos” (Yoon, Ellison, & Essl, 2021, p. 458)

De esta manera, el arte se convierte en una herramienta tanto terapéutica como política: una que ayuda a visibilizar nuevas formas de ser y pertenecer.

Familias, discapacidades y salud mental

La discapacidad también se entrecruza con estos lenguajes. En el caso del síndrome de Angelman, se ha descrito un fenotipo conductual específico: “El síndrome de Angelman ha sido propuesto como un modelo de enfermedad del desarrollo neurogenético con un fenotipo conductual específico” (Pelc, Cheron, & Dan, 2008, p. 577). Sin embargo, es importante evitar lecturas reduccionistas: “Se debe tener precaución para evitar interpretaciones restrictivas de los síntomas, que podrían pasar por alto factores como ansiedad, depresión u otros problemas conductuales difíciles de reconocer pero susceptibles de manejo eficaz” (Pelc, Cheron, & Dan, 2008, p. 578). A pesar de las dificultades, se ha observado una alta reciprocidad social: “Varios autores han reportado una baja incidencia de características autistas en niños con síndrome de Angelman, enfatizando la reciprocidad social adecuada” (Pelc, Cheron, & Dan, 2008, p. 581).
Más allá de los síndromes específicos, la noción de discapacidad cognitiva se piensa de manera más amplia: “Aquí, el término ‘discapacidad cognitiva’ se utiliza como una frase paraguas, que abarca discapacidades que impactan los procesos cognitivos y emocionales” (Olney & Kim, 2001, p. 564). El proceso de integración de la discapacidad a la identidad no es lineal ni universal: “La integración de la discapacidad en la identidad no pareció ser un proceso por etapas para estos participantes” (Olney & Kim, 2001, p. 563). Y ser nombrado como “persona con discapacidad” puede ser a la vez posibilidad y obstáculo: “Sin embargo, ser identificado como una persona con discapacidad puede ser un arma de doble filo” (Olney & Kim, 2001, p. 564). Muchos de los entrevistados en este artículo reportaron comportamientos cambiando una vez que declaran su discapacidad. Es en este sentido en el que la sociedad como conjunto se queda corta cuando se trata de integrar personas con discapacidades: se asume que la identidad está conectada a su discapacidad, se asume incorrectamente.

Los vínculos familiares también juegan un papel central en la salud mental. Para Tobón Mora y Blair-Gómez (2023), “Este artículo es una propuesta para la promoción de la salud mental, centrada en el aprendizaje de la expresión emocional, en la interacción con la familia” (p. 261). La forma en que se comunica una familia moldea el espacio emocional de sus miembros: “Las investigaciones muestran que la calidad de las interacciones y los sistemas de comunicación familiar crean un espacio para la expresión de las emociones” (p. 266). Descuidar esta dimensión puede tener consecuencias serias: “Si se desatiende la educación emocional y se dificulta el acceso a acompañamientos pertinentes para ello, podríamos hablar de la emergencia de complicaciones a nivel de la salud mental” (p. 305). Esta es una observación que parecería obvia, sin embargo, es importante darle voz. No se puede hacerle acompañamiento a una persona sin entender en absoluto la dinámica y la comunicación familiar.

Las prácticas de crianza exitosas también merecen atención. “Aunque muchos de los hallazgos de investigación proporcionan datos sobre factores de riesgo para la crianza negativa entre cuidadores de niños con discapacidades, existe una gran escasez de literatura sobre factores para el éxito en la crianza” (Algood, Harris, & Hong, 2013, p. 127). El microsistema familiar es clave: “Bronfenbrenner (1977) describió el microsistema como un patrón de actividades, roles sociales y relaciones interpersonales experimentadas por el individuo o grupo de individuos en un entorno directo (por ejemplo, la familia, la escuela)” (Algood, Harris, & Hong, 2013, p. 129). Además, se debe tomar en consideración las prácticas culturales de la familia para llevar a cabo las intervenciones: “Por lo tanto, los profesionales deben tener en cuenta que los programas de intervención que se desarrollen para atender las necesidades de los padres que crían hijos con discapacidades deben ser culturalmente congruentes con la familia” (Algood, Harris, & Hong, 2013, p. 134).

Integración social y derechos de las personas con discapacidad

Desde una perspectiva de derechos humanos, la discapacidad se comprende como resultado de barreras sociales y no únicamente como déficit: “La discapacidad puede definirse como ‘una limitación a largo plazo que conduce a desventajas sociales y económicas, negación de derechos y oportunidades limitadas para participar en igualdad en la vida comunitaria’” (Isaac, Raja, & Ravanan, 2010, p. 627). Las actitudes sociales, incluso dentro de las familias, resultan determinantes: “De acuerdo con esto, nuestro Presidente [Pratibha Patil, Presidente de India en el 2007] dijo acertadamente que ‘la sociedad y las actitudes sociales juegan un papel importante en determinar la participación de las personas con discapacidad en la vida social y económica, incluso dentro de sus propias’” (Isaac, Raja, & Ravanan, 2010, p. 628). En artículo se resalta que, la exclusión de personas con discapacidad no nos afecta individualmente, pero sí como sociedad y comunidad. La inclusión debe empezar en casa. Una alta autoestima, confianza en sí mismo, independencia y autosuficiencia contribuirán en gran medida a que el niño desarrolle una personalidad integral. Finalmente, “La inclusión debe empezar en casa. Una alta autoestima, confianza en sí mismo, independencia y autosuficiencia contribuirán en gran medida a que el niño desarrolle una personalidad integral.” (Isaac, Raja, & Ravanan, 2010, p. 630)

Trayectoria del duelo parental

Finalmente, y para cerrar el coctel de documentos en este estado del arte, la muerte de un hijo, especialmente cuando ha pasado por una enfermedad crónica, constituye una experiencia límite que conmueve todos los vínculos.

La muerte prematura de un hijo puede negar a los padres su rol como cuidadores, resultando en un concepto de sí mismos hecho añicos, una invalidación masiva de sus visiones del mundo, un sufrimiento existencial continuo debido a un duelo no resuelto y miedo por la seguridad de los miembros sobrevivientes de la familia (Dutta et al., 2019, p. 547).

Sin embargo, Dutta et al. (2019) señalan que, si bien se trata de una vivencia dolorosa, también puede dar lugar a transformación: “(son) cambios positivos en las personas, también llamados crecimiento postraumático”. Esta posibilidad no surge de manera espontánea, si no que requiere apoyos afectivos significativos, o, en sus propias palabras, “recurso de apoyo durante la desafiante fase liminal”. Los padres, incluso después de la muerte, necesitan seguir ejerciendo su rol: “(necesitan) tiempo y espacio protegidos para continuar con su rol de cuidado tras la muerte del hijo”. Además, necesitan mantener la memoria de su hijo “con vida”, incluso sin su presencia física. “La capacidad de los padres para aceptar la muerte de su hijo, integrarla en su vida redefinida y mantener una relación con la personalidad del niño a pesar de su ausencia física” (Dutta et al., 2019, p. 555).

Dijkstra y Stroebe (1998), en su estudio sobre la vitalidad del matrimonio durante la pérdida de un hijo, advierten sobre la necesidad de investigaciones rigurosas que no caigan en lugares comunes: “las conclusiones deben basarse en investigaciones metodológicamente sólidas”. En sus estudios, observan que el matrimonio puede funcionar como un factor protector, pero también como un espacio de tensión: “estrés persistente y agravamiento mutuo”. Estas ambivalencias muestran que el duelo no se cierra, sino que se reconfigura en el tiempo, exigiendo dispositivos de acompañamiento que sean flexibles, atentos y sostenidos. Además, resaltan la diferencia de cada pareja de procesar y reaccionar al evento, mientras a unos matrimonios lo separa, a otros los hace más fuertes.

En conclusión, este estado del arte deja en claro que el acompañamiento terapéutico no puede reducirse a una técnica. Si no que se trata de una práctica relacional que implica escucha, presencia y responsabilidad. Pensar su potencial exige articular conocimiento, abrir preguntas y sostener el deseo de estar con el otro, en su dolor y en su potencia.

Marco Teórico

Datos biográficos de los autores

La teoría del apoyo social (social support theory) sostiene que el bienestar psicológico y físico no depende solamente de lo que pasa a nivel genético, de la voluntad individual o lo que pase a nivel interno, sino también —y sobre todo— de los vínculos sociales que construimos. Hay dos autores fundamentales en el desarrollo de esta teoría: John Cassel, que aportó desde la epidemiología social, y N.A. Barnes, que aportó desde la sociología de redes. Aunque son de distintas disciplinas, los dos aportaron partes a la teoría que ilustraron en una conclusión: la salud y la resiliencia están profundamente conectadas con los vínculos sociales.

J. A. Barnes (1918-2006) fue un sociólogo y antropólogo británico que introdujo el concepto de “red social” o “social network” en 1954 en su estudio Class Comittees in a Norwegian Island Parish. Barnes se formó como antropólogo en la Universidad de Cambridge, donde se vio influenciado por las ideas de A. R. Radcliffe-Brown. Su trayectoria profesional se caracterizó por el cruce entre la antropología, la sociología y el análisis empírico de comunidades locales. En 1951 inició una investigación, una isla pesquera noruega que culminó en el artículo previamente mencionado en 1954. Este trabajo introdujo el concepto de “red social” para describir los vínculos informales que estructuran la vida humana. Cabe mencionar que Barnes nunca pensó en la salud como eje central de su teoría, sin embargo, si aportación abrió las puertas para que otras disciplinas incorporaran la idea y aportarán sus propias concusiones.

John Cassel, por su parte, nació en Johannesburgo, Sudáfrica, donde estudió medicina en la Universidad de Witwatersrand. En 1947, se unió al Instituto de Salud Familiar y Comunitaria en Durban, un centro que se enfocaba en los aspectos sociales de la medicina. Cassel estuvo ahí hasta 1953, cuando la llegada del régimen afrikaner y su política de apartheid lo obligaron a emigrar a Estados Unidos. Estudió salud pública en la Universidad de Carolina del Norte y, eventualmente, se convirtió en jefe del Departamento de Epidemiología, donde fundó la línea de investigación de la epidemiología social. (Brown, TM, et al, 2002)

Su principal hipótesis era que el estrés derivado del aislamiento, la pérdida o el conflicto social podía enfermar a una persona. Por ende, una red de vínculos afectivos podía protegerla. Investigó enfermedades cardiovasculares, analizó comunidades completas (como en el Evans County Study) y reunió a un equipo para pensar cómo lo biológico y lo cultural se cruzan todo el tiempo. En 1976, poco antes de morir, resumió su visión del mundo en la Wade Hampton Frost Lecture. Esa conferencia luego fue subida bajo el nombre “The Contribution Of The Social Environment To Host Resistance” (J. Cassel, 1976, p.12)

Conceptos principales

Relación con el objeto de estudio

Pensar el acompañamiento terapéutico desde una experiencia vital marcada por la discapacidad y el duelo implica moverse en un terreno donde lo íntimo se vuelve político. La historia de una mujer que transforma la pérdida de su hijo en una práctica de ayuda a otros no puede leerse simplemente como testimonio, sino como la encarnación de una red que se activa, se expande y se resignifica. Esa red —afectiva, social, simbólica— encuentra en la teoría del apoyo social una forma de explicar lo que ocurre cuando, frente al dolor, elegimos no aislarnos.

Cassel propone que el sostén social no es periférico al bienestar, sino constitutivo del mismo. Su trabajo destaca que, frente a contextos de vulnerabilidad, los lazos humanos se convierten en escudos psíquicos, capaces de modular el impacto del sufrimiento. Así, estar en red —entre padres, pacientes, terapeutas o aliados— no responde a un deseo altruista, sino a una necesidad profundamente estructural. La mujer que narra esta investigación buscó crear esta red de apoyo para su hijo, y cuando eso no funcionó, la dejó ahí para que otras personas tengan el apoyo necesario.

Asimismo, Barnes permite pensar estas redes desde su materialidad: estructuras compuestas por relaciones cruzadas, afectivas y funcionales. Lo que esta mujer crea, entonces, no es solo un refugio simbólico, sino una arquitectura relacional que la contiene y que, al mismo tiempo, la proyecta hacia otras formas de cuidado. El acompañamiento terapéutico se despliega como un gesto colectivo que desborda los marcos clínicos tradicionales, desplazándose hacia lo cotidiano, lo comunitario, lo sensible. No es ella sola: es ella con otros.

La teoría del apoyo social entonces se convierte en un apoyo para narrar las experiencias y abordarlas desde su dimensión política. Porque acompañar es también resistir al aislamiento, a la patologización del dolor, a la desvinculación. Y necesitamos una teoría que tome en cuanta la sociedad alrededor de una persona.

Resultados

Interpretación de resultados

La entrevista con Marina Cardozo Alemán (hecha el 23 de junio del 2025, CDMX) nos presenta con una historia donde el dolor se usa como una herramienta de transformación y mejora personal. Su relato, cargado de memorias afectivas y de acciones concretas, confirma la hipótesis que sostiene esta indagación: que la experiencia personal con la discapacidad y el sufrimiento psicológico puede impulsar a las personas a involucrarse profesionalmente en el área de la salud física y mental.

Hablando de su hijo ya fallecido, Marina dice “no sería la persona que soy si no fuera por él” y ahí se encuentra la filosofía que ha adoptado frente a la tragedia. Como señalan Dutta et al. (2019), el duelo por la muerte de un hijo, especialmente cuando se trata de una enfermedad crónica, puede dar lugar a un proceso de crecimiento postraumático, en el que el sufrimiento se transforma en acción significativa. En el caso de Marina, el crecimiento se ve reflejado en la creación de APYRE, en sus estudios de medicina y, específicamente, en su educación en genómica. Es decir, la tragedia que vivió la inspiró a ayudar a otras personas, a dedicarse a enfermedades raras como las que tuvo su hijo e intentar ayudar, a crear una fundación para terapias y tratamientos para familias con miembros discapacidades.

Desde la teoría del apoyo social, el recorrido se vuelve aún más claro. Cassel (1976) sugiere que la salud no es un asunto exclusivamente individual: es una función de las relaciones que te rodean, de las redes de apoyo. Marina no solo se sostiene en una red: la crea. Primero como madre y esposa, después como profesional, y siempre como alguien que se niega a dejar a otros solos en su angustia. Su casa se abre como un espacio de acompañamiento, con café, té y disposición para hablar de las preocupaciones de sus pacientes. Esa acción cotidiana se conecta directamente con lo que Barnes (1954) define como “estructura relacional”: una red de pertenencias superpuestas que le da sentido a la vida cotidiana.

El acompañamiento terapéutico, entonces, pasa de ser técnica o estrategia a solo ser una forma de estar, de apoyar al otro. Como plantea Bass (2024), la relación terapéutica va hacia ambos lados: el terapeuta también es afectado, también transforma y es transformado. Marina no se posiciona como una figura de autoridad clásica, si no desde un lugar de empatía, de su experiencia. Su historia encarna lo que Markman (2020) describe como “sintonía corporal con el pulso emocional del otro” (p.56): más que intervenir, se trata de reaccionar, estar presente.

Otro eje importante en su discurso es el del acompañamiento como red comunitaria. APYRE nace como una organización de madres que buscaban centralizar servicios para niños con discapacidad múltiple severa, y al mismo tiempo ofrecer apoyo emocional para las familias. Esta acción colectiva se inscribe en lo que Isaac et al. (2010) definen como una responsabilidad compartida: la inclusión de personas con discapacidad no es un acto de caridad, sino un derecho y una obligación social. En este sentido, el acompañamiento terapéutico se convierte en un acto político que desafía estructuras de exclusión.

Asimismo, la experiencia de Marina puede leerse desde la perspectiva de la identidad. Como proponen Olney y Kim (2001), la discapacidad (ya sea propia o de un familiar) puede ser integrada a la identidad como un proceso activo, cambiante y relacional. En el caso de Marina, su identidad no queda marcada solo por el dolor de la pérdida, sino por la posibilidad de resignificar esa pérdida como un camino de formación, servicio y comunidad. Esta resignificación también se hace visible en la forma en que celebra la vida de su hijo año con año.

Celebra su vida, no para cerrar, sino para continuar. Porque el vínculo, como ella misma dice, “no se corta: se transforma”. Sin embargo, quizás lo más fuerte de su relato no está en lo que perdió, sino en lo que eligió hacer después: seguir con APYRE incluso sin Sebastián, estudiar medicina para ayudar a otras personas. Su historia es una de gran tragedia, pero también de gran inspiración. Estudiar medicina a los 45 años implica poner el cuerpo, el tiempo y la energía a una nueva etapa de vida. Es una manera de retomar su vida, de salir del papel de “madre triste” y convertirse en su propia persona, es utilizar el conocimiento que su experiencia de vida le ha otorgado para ayudar a otras personas. En lugar de quedar fijada en el lugar de la pérdida, Marina se proyecta como sujeto activo, que transforma su experiencia en conocimiento y acción para otros.

Conclusión

En conclusión, no todos los objetivos de la investigación fueron cumplidos. En un sentido de investigación académica, se podría decir que sí, se logró en cierta manera analizar el concepto de acompañamiento terapéutico y sus funciones dentro del campo de la salud menta. Por otro lado, no se logró tener un entendimiento completo de este, así como no se logró comprensión en el impacto de este tipo de acompañamiento en las familias que conviven con miembros familiares con discapacidades. Sin embargo, sí le logró vincular la experiencia personal de una tragedia con cambios significativos en su proyecto de vida. Como Marina dice “no sería yo si no fuera por él”, es probable que sin esta experiencia personal nunca hubiera abierto APYRE, así como que no haya estudiado medicina.

Referencias citadas

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Transcripción de la entrevista

JUANI: ¿Podés decir tu nombre y tu edad y tu profesión, por favor?

MARINA: Soy Marina Cardozo Alemán, tengo 55 años y ahora soy doctora.

J: Ok, ¿cómo llegaste a México?

M: Uy, buena pregunta. En el año 94 yo venía de vivir en Suiza para estudiar diseño industrial y mi papá me dijo que ya no me mantenía más y me metí a trabajar en una consultora americana llamada McKinsey y ahí estaba mi futuro marido. Entonces, salimos un año y me propuso venirme a México, agarré mis valijas y me vine.

J: ¿Por qué te quedaste? ¿Por él?

M: Literalmente, me vine en el 97, 22 de marzo del 97 para ser exacta. Y sí, me vine a vivir con él y a probar suerte. Y… que, ya son 28 años, ¿no? Del 1997 a acá, hace 28 años que estoy acá en México.

J: Qué lindo, ¿alguna vez has pensado en volver a Argentina?

M: No. Bueno, sí, mentira, en una época, pero en Argentina, Uruguay, teníamos un terreno y pensamos en construir, pero era muy alejado en esa época, como que no había nada, entonces decidimos quedarnos acá.

J: ¿Tu marido es mexicano?

M: Mexicano, mexicano, 100 % mexicano.

J: ¿Y él cómo llegó a Argentina?

M: Él… en McKinsey es una consultora americana que hace bancos, vende bancos, se dedica a toda la parte financiera y ahí lo mandaron a hacer la compra entre dos bancos argentinos. Yo ya estaba en McKinsey trabajando, él llegó y por supuesto se enamoró de mí a primera vista y ahí empezó todo.

J: Genial. No sé, ¿cómo te fue en tu fin de semana?

M: ¿Este?

J: Sí

M: Ah, fue espectacular. Todavía estaba— ah no, mentira, todavía estaba acá en México, pero me fui a Buenos Aires 20 días a conocer a mi sobrino nieto. Soy tía

abuela, entonces fue una maravilla. Llegué el sábado y la verdad es que que frío hace en este país. Pero muy bien.

J: ¿Extrañás el calor de Argentina?

M: Extrañé la calefacción de las casas.

J: claro, es invierno ahora. Se me olvidó.

M: En invierno, y no hay calefacción, entonces, acá, entonces estás congelada las 24 horas del día. Entonces eso sí lo extraño, pero después vivir acá es un placer.

J: Bueno, ahora ya entrando un poco más en el tema.

M: El tema.

J: Contáme un poco sobre Sebastián. ¿Cómo era? ¿Qué le gustaba hacer?

M: Sebas nació el 11 de julio del 2000. O sea, fue un bebito de esos que todos esperábamos de la nueva… ¿Siglo? ¿O qué fue? Ahí

J: Siglo, sí

M: Bueno, el embarazo fue espectacular, nunca nos esperamos nada. Nació, era un bebito espectacular, divino, 3 kilos 500, O sea era un bebote. Pero no empezó a hacer lo que tienen que hacer los bebés, ¿No? Es sostener cabeza, succionar. Entonces a los cuatro meses me dijeron que tenían dudas de que pasaba algo, les empezaron a estudios, todos los estudios empezaron a salir mal y me mandaron a Estados Unidos. Entonces nos fuimos a Estados Unidos.

M: Lo diagnostican con síndrome de Angelman, es un síndrome del cromosoma materno en la patita Q, que es la más larga, y se perdió un gen. A la hora de la hora en la concepción, cuando todos los genes, todos los cromosomas se forman, uno dijo, me voy, entonces él nace con esta enfermedad—bueno es un síndrome no es una enfermedad como tal—. ¿Querés que cortemos? ¿Qué está entrando Emilia?
¿Y va a hacer ruido?

J: No, están los micrófonos, no debería de haber problema.

M: Entonces, lo diagnosticaron a los seis meses, no teníamos ni idea, es una enfermedad muy rara en México y a nivel mundial. Se considera rara cuando es su nacimiento de más de 20 mil. Y acá en México no la conocía nadie, ni el pediatra. Entonces fue un poco aprender con él, aprender con el pediatra, aprender nosotros. Pero fue un bebito siempre que fue, o sea, si lo veías ni te enterabas que tenía algo.

M: Pero, era un bebito que se estancó por los dos meses de edad. Siempre era un bebé gigante, pero con dos meses a nivel cognitivo, alimentación, nivel movimiento, a nivel de lo que quieras. El diagnóstico fue duro porque nunca te imaginás que tu hijo va a tener algo, pero aprendimos un montón de él. Aprendimos un montón, como que te das cuenta que tu vida cambia en pos de la persona que tienes que cuidar. Mismo cuando nace un bebito que está todo perfecto, cambias como mamá, O como persona, son la primera vez que sos mamá, entonces como que no tenés ni idea de lo que te va pasar.

M: Y la verdad es que fueron ocho años de mucho aprendizaje, mucho, mucho aprendizaje, de todos. Pasamos momentos buenos, pasamos momentos tristes, pasamos momentos de angustia, porque era un bebito que no tenía que haber vivido más de un año, dos años, y vivió ocho años. Entonces como que… fuimos papás muy presentes, muy ocupados de lo que podía necesitar Daniel.

M: Yo como mamá muy metida, Daniel increíble porque es muy generoso en tema de que yo decía, ¡hay que hacer imanes! Y íbamos a hacer imanes. Como un tipo que nunca me puso una piedra en el camino para nada. Así que te podría decir que fue mucho aprendizaje para mí. Crecí, maduré, a zapatazo limpio, pero fue espectacular. La verdad es que puedo decir, bueno, suena muy raro lo que estoy diciendo, ¿no? Porque murió a los 8 años, pero me dio un aprendizaje que hoy por hoy no sería la persona que soy si no fuera por él.

J: ¿Y cómo decís, o sea, qué, cómo pensás que esa tragedia inspiró como la vida que tenés ahora?

M: ¿Ahora?, a ver, ¿cómo lo podría poner?, Me hizo otra persona, una persona quizá más superficial, pero bueno, no tanto, soy bastante aterrizada, pero cuando vivís que el chico crece, se viste, hace pipí, va al colegio, todo, como que es muy fácil. Acá nada era fácil. Nada. Ni el tema de cómo iba a vivir, si cómo iba a ir, cómo adaptar la casa para que él pudiera vivir, por eso nos mudamos acá, que tiene elevador, porque está en silla de ruedas, ‘sea, ni siquiera oxígeno, o sea, todo una… Entonces, al no estar él, en cierta manera, cuando él muere, me di cuenta que yo tenía un vacío enorme y tenía que hacer algo más para suplir esa cantidad de horas que yo estaba con él.

M: Emilia ya había nacido, entonces sí la tenía la gorda, pero como que de repente mi día… estaba ocupada una hora, dos horas, ¿no? De todo. Y surge esto de hacer más cosas. Yo ya era una persona diferente, de querer. Me habían quedado muchas cosas pendientes. Él vivió internado de los ocho años, debe de haber estado seis años internado. Aprendí mucho de medicina, me encantó. Y así fue como fui viendo qué podía hacer para ayudar a más gente como Sebastián y como otras personas.

J: Y, o sea, en algún momento, cuando te quedaste embarazada de Emilia, algún momento como que te dio miedo. ¿Cómo se sintió eso?

M: Sí, sí. Además, fue muy loco porque ninguno de los dos nos hicimos los locos. Bueno, cuando caiga, caiga. Y no dijimos nada. De repente, ¡ups! Estaba embarazada. Yo estaba en ese momento en Estados Unidos con Sebastián internada y empecé rarísimo porque me comí toda la pizza al restaurante, tenía un hambre feroz. Dije, ¡ay, qué raro! Dije, bueno, estoy tranquila en Estados Unidos.

M: Y cuando estaba volviendo me olvidé los documentos en Estados Unidos, me subí al avión sin documento. Dije, qué raro, esto yo no soy así. Fue un caós la entrada en México porque no tenía documentos, nada. Ahí dije mm, empecé a ver taquicardia y dije mmm acá hay algo raro. Efectivamente, está embarazada. Y lo primero que hicimos fue hablar con nuestros doctores de Estados Unidos. Acá en México no había nada todavía de ese tema. Y me fui allá, hice todos los estudios, todos. Yo a la sexta… séptima semana de embarazo de Emilia yo ya sabía que iba a ser mujer, que iba a tener rulos, que iba a ser rubia, que todo, yo ya sabía, me hicieron todo, entonces como que el embarazo ahí fue mucho más tranquilo cuando yo supe que todo venía bien.

J: O sea, había una manera de como darse cuenta lo de Sebas.

M: Sí, como primer hijo no, porque como primer hijo nunca te vas a imaginar que algo va a salir mal, entonces no hice nada. O te hacés los marcadores típicos que buscas generalmente síndrome de Down, que eso sí se lo buscan a todas las mujeres, pero lo de Sebastian no lo busca nadie. Entonces, nos fuimos directamente al examen que se hace, se llama FISH, que ahora ya no se usa casi, y en Estados Unidos lo hacían acá en México no. Entonces, fuimos a eso, directo.

J: ¿Y cómo llegaron al síndrome de Angelman?

M: Angelman es un señor, Henry Angelman, que es un inglés, y en el 1962 la encuentra en esta enfermedad. Y es muy característica, porque son niños que ríen de la nada y tienen mucho aleteo de las manos, se llama ataxia, y tienen como muchos movimientos estereotipados. Entonces, cuando lo ves, decís, por acá va el tema. Y la genetista en Estados Unidos ya había visto varios de estos niños, entonces, como que dijo, ah, va por acá. Después ya empezás, cariotipo, es, no sé si se acuerdan del colegio, ¿no? Pero el cariotipo es el que estudia todos los cromosomas, cómo están establecidos. Entonces, es lo primero que haces. Si no ves nada raro ahí, ya te vas a exámenes más específicos. Sebas era tanto lo que perdió de ese gen que en el cariotipo se veía un agujero. Ya supieron por dónde ir, era un caminito muy seguro.

J: ¿Y vos ahora de medicina, qué hacés?

M: Me recibí como tal, se llama médico cirujano, más así como te recibís, y como yo ya tenía dos carreras anteriores, yo ya tenía licenciaturas, entonces me adelanté y durante la carrera hice la maestría de especialización. La especialidad acá son cuatro años más cuando terminas, bueno depende de lo que elijas, lo terminas la carrera son cuatro años más. Yo por mi edad yo ya no estaba para hacer cuatro años más, entonces la saqué por maestría en España. Y la hice en genómica, es entender cómo funciona toda la parte del genoma humano que se termina de descubrir entre el 2000 y el 2001. Y ahora todas las enfermedades, bueno, no sé si todas, pero un 99 % ya tienen nombre y apellido. Entonces, yo me dedico a lo que es enfermedad rara, que es un poco la de Sebastián, más todas las que me llegan.

J: Después, yo tengo entendido que vos hiciste APYRE, ¿no?

M: Sí, formamos APYRE. Somos tres mamás con chiquitos con discapacidad. Y lo que te pasa cuando empezás en este mundo es la discapacidad, que no tenés ni

idea y pensás que nunca te va a tocar. Entonces, lo diagnostican. Bueno, ni siquiera lo debes diagnosticar a Sebastián, pero como ya tenía problemas del desarrollo y todo, empezamos a ir a “terapias”. Entonces, natación en el sur, terapia física en el norte, terapia de no sé… pindonga en— entonces, me la pasaba en el auto. Entonces el gordo, era una hora, una hora para acá, y me junto con otras dos mamás que les pasaba lo mismo, que fui conociendo en terapia A, terapia B, y propusimos armar APYRE, que era en un solo lugar, tener todo, la escuela y todas las terapias que terapia física, de lenguaje, de integración sensorial, psicología también para los papás, sea, teníamos todo en un lugar. Y así fundamos en octubre del 2002 APYRE

J: ¿Y sigue abierto APYRE?

M: APYRE sigue abierto, nos juntamos con otra escuela.

J: Pensé que había cerrado.

M: No, lo que pasa es que, A ver, APYRE solo como tal, c– es que no es que cierra sus puertas, nos fusionamos después de la pandemia que fue durísima para todas las asociaciones, porque estos chiquitos no podían salir a la calle, se enferman y es un tema.

M: Entonces, como que ahí no tuvimos niños. Entonces, lo que hicimos, nos juntamos con una escuela que llama EACH, que está ahí también, está en Arteaga y Salazar a la vuelta, por ahí arriba. Y ellos hacen la parte más como para niños con autismo de alto funcionamiento que pueden llevar una escuela. Ellos sí están en la SEP, nosotros no, porque nosotros hacemos discapacidad múltiple severa. Entonces, nos juntamos. Y está funcionando muy bien.

J: ¿Y sigue ahí en Cuajimalpa donde estaba?

M: Igualito, lo que hicimos fue que nos mudamos con ellos, cerramos donde estábamos, nosotros que era enorme y nos mudamos a donde están ellos. De repente hay chiquitos nuestros que empiezan a evolucionar muy bien y se pasan a EACH. Entonces les podemos dar la parte oficial de escolaridad por si lo de una manera.

J: Está bueno. Yo me acuerdo mucho de APYRE.

M: La verdad es que fue un lugar espectacular para todos y ahí ese fue mi trabajo durante… uff, añares. Añares… 2002… Me salí por decir de una manera cuando empecé la carrera porque o estudiaba o cuidaba a hijo o trabajaba. Entonces, estaba medio complejo el tema. Pero seguía haciendo toda la parte del sistema yo desde casa. Y funciona muy bien. La verdad es que ha sido un éxito.

J: Qué lindo. O sea, ¿y cómo…? Bueno, es que me contaron que, cuando se murió Sebas, ¿Hiciste algo en APYRE para conmemorarlo? ¿Cómo se te ocurrió la actividad con globos blancos?

M: Sí, La palabra, a ver, cuando… Yo tengo una relación muy especial con la muerte. Para mí la muerte hay que celebrarla. Hay que celebrar a la gente cuando muere, ni tristeza ni llorar, entiendo que obviamente he llorado definitivamente, pero para mí hay que celebrar la vida. Y fue el primer año que Sebas había muerto, entonces se nos ocurrió hacer con globos blancos, todos los chiquitos armaban rosarios de pelotitas de unicel. Entonces era como una actividad para que los chicos enten– o sea, no iban a entender cómo tal porque la muerte, a los chicos, no la entienden. Pero celebrar que Sebas estuvo acá, que a todos nos dejó algo, que a mí me dio mucho aprendizaje y que a la gente alrededor mío le dio mucho aprendizaje.

M: Entonces, cada año, ahora ya no tanto, pero celebramos la vida de Sebastián, cada año, cuando muere y su cumpleaños. Su cumpleaños lo celebramos como si estuviera acá en la esquina. Es un poco tétrico el tema, pero sé que es algo que hay que celebrar. O sea, ya está y dejó tanto, tanto, tanto que no es triste, al contrario. Mismo Emilia lo habla de él como si fuera una persona que estuviera al lado, ¿No? Es parte de nuestra vida.

J: Y bueno, ¿cómo te ha ayudado a encontrarte con personas que han pasado por cosas similares y ayudar, y poder ayudarlos?

M: Me encanta. Me encanta ayudarlos, me encanta organizar cafés o tes, o que vengan acá y platicamos, o mismo cuando nos toca hacer… hago también estudios electroencefalográficos, que son los que te ponen toda la parte, que te ponen toda la cabeza para dar toda la parte eléctrica, y los papás vienen súper angustiados porque piensan que, casi casi, que es un maltrato, entonces lo sentás y platicás, desde este lado mucho más empático. Entonces llegan acá, tengo café, aguas, tengo de todo para que los papás como que bajen esos nervios, esa angustia que sienten. Y como yo ya lo viví, y ya son muchos años, pensar que Sebas murió en 2009, sea, ya es un montón de años que podés ir procesando cosas.

M: El Estudiar Medicina también me hizo entender desde otro lado muchas más… temas de cómo tratar a la gente. Hice psicología también, terminando la carrera empecé psicología, no porque me guste psicología, sino porque está muy bueno conjuntar las dos cosas. Por cómo le hablas a la gente, la gente angustiada o la gente que pasa una diabetes, entonces le hablas desde el otro lado, ¿no? aparte de la enfermedad rara. Entoces sí, me gusta mucho ayudar y hablo hasta con los árboles, entonces cualquiera que viene, puedo platicar tranquilamente.

J: Qué lindo. Y mencionaste que… ¿Ya tenías dos licenciaturas antes?

M: Sí, empecé, terminé el colegio, así como que me costó un poco, pero después hice diseño gráfico y después me fui a Suiza a hacer diseño industrial. Y fueron dos carreras espectaculares, que trabajé de eso hasta que arranqué medicina.

J: ¿Y por qué además de diseño gráfico te interesó industrial?

M: Gráfica como que me quedó corta. Cuando me fui a Suiza yo tenía 21 años. Por suerte heredé de un tío que nunca conocí, pero decidió dejarme dinero. Y dije, de acá me voy. Entonces agarré mis balijas, busqué una carrera que gráfica ya la había hecho. Entonces me fui a Suiza, que encontré esta carrera espectacular. Y me fui. Agarré mis chivas y me fui.

J: ¿Te gusta más Suiza? O sea, como…

M: A ver, Suiza fue divino mientras que estudias. Es un país… Así, muy cuadrado, muy cuadrado. A las 6 de la tarde ya no puedes hacer ruido, a las 6 de la tarde cierran a los supermercados. Nosotros como latinos, vas por la vida, puedes hacer ruido, puedes hacer fiesta. Suiza es muy cuadrada. Como estudiante fue muy bonito, no sé si viviría de grande ahí.

J: ¿Cómo seitnes que, despúes de haber pasado la muerte de tu hijo, cómo crees que te ha ayudado con la pérdida de otros familiares de otras personas?

M: Sí, gracias por esa pregunta, sí, definitivamente, papá se murió cuando yo ya era chica, después murió Sebas, después murió mamá, después murió mi tío, entonces es como que, en el momento dije, ya, ¿qué onda? Está muriendo todo mundo,
¿no? Pero me ayudó a eso, a que la gente trasciende y te dejó algo muy importante. Entonces yo creo que la miro desde ese lado, lo que me dejaron, y no la tristeza. Ellos ya se fueron. Y lo importante es cómo queda uno abajo. Lo que yo siempre digo es, hay que cerrar cuando sabes que, bueno, capaz se muere de un

accidente y pobre, no tuviste tiempo de cerrar nada, pero siempre hay que tratar de cerrar y que no quede nada pendiente. Porque el hubiera es nefasto.

M: Entonces, como que, papá sí, papá bueno, yo era chica y se murió de un día para el otro, pero son esas cosas que como me llevaba muy bien con él, no fue algo que sufrí. Mamá la fuimos llevando, entonces como que dije, es el mismo proceso,
¿no? cerrar antes de que ella se vaya y que la mamá, aunque las viejitas a veces pueden ser un tema, es empezar a sanar uno porque si se queda es uno acá. Nosotros se fueron y ni se enteran de nada. Entonces, creo que eso sí aprendía a sanar uno porque es el que se va quedar.

M: Y algo importante de las carreras que me preguntabas, no sabes lo que usé diseño gráfico y industrial en la carrera de medicina. Las presentaciones, una. Había temas que de repente en anatomía tenías que presentar cosas 3D o no sé, organizar y explicar cosas. Entonces yo caía con mis riñón, caía con mis cosas y ayudó muchísimo a mí aprender y mis compañeros que me odiaron porque eran, “¡uh! No. Ahí viene Marina con sus presentaciones.” y yo “¡Wah!” Venía con todo. Los chicos venían con anatomía igual a tún, ¿no? Pero entonces eso me ayudó un montón, la verdad es a la larga todo sirvió.
J: Y ¿ahora seguís usando tu educación en diseño?

M: Sí, estoy dando clases en la Anahuac de etimologías en latino y griego y entonces les armé toda una presentación basada para que, sé que es un tema muy complejo y muy aburrido, está todo armado para que sea divertido, con diseño gráfico, con letras, con palabras, todo para que le agarren amor al griego. Entonces sí, lo sigo usando.

J: Está bueno. Nosotras, el semestre pasado, tuvimos una maestra que también estudió diseño gráfico y su clase era pensamiento crítico y era re interesante, estaba buenísimo.

M: Es que que vas sumando todo lo que vas aprendiendo en la vida y además al hacer medicina tan grande, yo empecé a los 45 medicina. La estudiaba de otro lado. Yo la estudié pues, era un hobby. Por suerte, tengo un marido muy generoso que me aguanta todas mis locuras. Y los chicos estudiaban porque iba a hacer su carrera para mantenerse. Yo estudié porque me gustó. Que es muy diferente.

J: ¿Y por qué decidiste…? O sea, porque a mí me llama mucho la atención estudiar como varias carreras después de la universidad. Yo sé que, por ejemplo, en mi vida a mi hermana le está costando como mucho esto de tomar la decisión de volver a estudiar otra carrera, o sea, meterle el tiempo necesario a una licenciatura, a una nueva carrera. Entonces, ¿Por qué sentiste que era necesario estudiar una carrera nueva más allá de como alimentar el hobby de la medicina?

M: En casa son todos médicos. Papá era médico, mis abuelos, mis tíos, mi cuñado, que ese bueno, vino de otro lado. Y cuando yo terminé el colegio quería estudiar medicina, pero me fue tan mal en el colegio que papá me dijo, mi reina, no hay chance que hagas medicina, métete en algo más. Y también era muy buena dibujando. Entonces dije, bueno, voy por diseño. Entoces como que siempre me quedo ahí. Y una de las cosas que decidí estudiar no por el hobby sino por lo que había aprendido de estar tantos años en el hospital. Y llegó un momento no por su soberbia pero sabía más que los doctores porque te metes en la enfermedad de hijo. Como yo iba mucho a Estados Unidos, nuestro seguro nos cubría todo allá, aprendía mucho de allá. Entonces por eso fue un poco que me metí.

M: Y sí, te diría que, por ejemplo, el caso de tu hermana es… Yo venía con mucha experiencia, pensa que quise estudiar a los 45, yo tenía una vida muy armada, tenía mi casa, quizá cuando sos más chica que tenés que trabajar, que tenés esos
…nervios de ganar tu dinero y de independizarte. Estudiar otra carrera significa que

no podés trabajar. O sí, pero raro. capaz ahí está la dicotomía en ese sentido. Yo a los 45 tenía la libertad de hacer lo que quisiera.

J: Qué lindo. Y entonces vos ibas un montón a Estados Unidos ¿no? ¿Había tratamientos acá?

M: Había tratamientos, pero como no conocían la enfermedad, no sabían qué hacer. Y Sebastián fue un caso muy particular, porque en el gen se pierden dos genes, V3A, que es una proteína, y otra más que.. A1C… A1C algo, perdón, no me acuerdo. En Estados Unidos hicieron un protocolo para estudiar la enfermedad y se dieron cuenta que Sebastián era el caso típico y espectacular para estudiarlo. Entonces el gobierno de Estados Unidos nos invitó durante un año a ir todos los meses. Entonces me iba a San Diego todos los meses con Sebastián y le hacían todo tipo de estudios para poder escribir un artículo sobre cómo era una enfermedad en todo el aspecto de tal. Entonces funcionó muy bien, por eso iba tanto. Y aparte, yo me atendía en Houston. Porque Sebastián, el doctor de pel estaba ahi, pero San Diego nos invito al gobierno. Entonces, como que estábamos en dos lados. Entonces, estaba un día así, un día no allá.

J: ¿Y cómo los descubrió el gobierno de Estados Unidos?

M: Porque el doctor que nos atendía en Houston, en realidad todo empieza así: a Sebastián lo diagnostican en Boston, en Massachusetts. La doctora de Boston vio el caso muy interesante y escribió un medio artículo. Después nos enteramos que en Houston estaba el doctor, un argentino, Carlos Vacino. que se empieza a especializar en Angelman. Entonces lo fuimos a ver. Y así se fueron enterando, enterando, enterando, y ahí es donde nos invitan. Pero fue algo muy como al azar, no es que lo buscamos nosotros. El único que busqué yo fue el de Houston. Y todo lo demás fue llegando. Entonces nos hacían electroencefalogramas cada vez que íbamos, todos los estudios de sangre, comportamiento, hacían de todo. Y fue

espectacular. Y el artículo está increíble. Además, todavía lo usan a ese artículo. Y fue un artículo que se escribió en el 2000… ¿Qué habrá sido? ¿2003? ¿Más o menos?

J: Lo voy a buscar.

M: Te lo mando. Lo tengo.

J: Mencionabas que no te fue muy bien en la escuela cuando terminaste, pero pues veo que después de eso estudiaste un montón.

M: No sabemos qué pasó. Los planetas se alinearon, yo creo.

J: ¿Dirías que te apasiona aprender?

M: Me encanta. A ver, el colegio fui vaga. Era la cuarta hija, mamá ya estaba harta. Entonces, ya fue un poco como que el colegio era una obligación, no se discutía, tenías que ir o ir. Y las materias que me gustaban, me iba increíbles. En todas las demás, me importaba nada. Me gustaba mucho historia. Me encanta la historia. Todo lo práctico, lo que era… ¿Cómo se llamaban en esa época? Bueno, teníamos bastantes cosas… Yo iba a un colegio inglés que iba todo el día. Entraba a las 8 y salía a las 6 de la tarde. Teníamos mucho deporte, muchísimo deporte. Te estoy hablando de tenis, hockey, natación, lo que se te ocurra. Entonces, eso era muy buena. Entonces, eso me ayudó un poco a subir el promedio. Pero repetí en quinto grado, volví a repetir en cuarto año. Desastre. Pero me encantaba el colegio. O me encantaba ver y todo, pero como iba pasando… y mamá y papá no me decían nada, entonces… Pero después cuando empecé mi carrera de diseño me recibí con honores. Y ahí me di cuenta que dije, ah, por acá está lo mío. Y después en diseño industrial me pasó lo mismo. Y en medicina me fue muy, muy bien. Pero bueno, era

otra edad. No sé, a las 18 años que no sabes levantarte los calzones y ya te tienes que elegir una carrera, ¿no? Eso no veo complicado.

J: Nos acaba de pasar.

M: Sí, exacto. Yo estoy viviendo con mi hija que acaba de el colegio, se va a España vivir y nos quedamos solos. El síndrom del niño vació. Así que habrá que trabajar más.

J: ¿Y te genera angustia que se vaya a España?

M: No, nada, estoy encantada. Al ser, no es hija única, pero se crió como hija única. Pero a los 14 la mandé a Estados Unidos un año en lo que yo hacía en mi internado, el internado acá te la pasas en el hospital todo el día. Y yo no quería que estuviera sola acá en adolescencia. Y justo vino el COVID. Entonces le vino a barbaro estar en Estados Unidos y no acá. Así que ya, como que… y viaja mucho, se va… la verdad es que no, estoy encantada. Ahora que tengo que hacer yo acá, a ver qué hago. Invento cosas.

J: ¿Qué otras cosas te apasionan mucho? ¿Qué cosas te gustan hacer en tu tiempo libre?

M: Ay hago de todo. Yo tengo un TDAH y no he diagnosticado. Este… eso me queda clarísimo. No, hago de todo. Soy lo que se te ocurra. Ahora estoy pintando. Hago cerámica. Me estoy haciendo una casa en Valle. estoy haciendo yo los platos para la casa. Ya voy 20, vamos bien. Entonces estoy pintando, me estoy armando de cosas primero porque Emilia se va. Y ya no tengo que ir a buscar a los antros a las 3 de la mañana, ya voy a tener más tiempo libre. Pero algo de lo que se te ocurra, tengo muchos animales, entonces hay que cuidar los animales. Y ahora viene la obra de la casa, así que no ocupada, les permito que voy a estar.

J: ¿Y por qué decidiste tener animales?

M: Me encanta, me encantan, tengo animales desde siempre. Tuve ovejas, tuve cerdo, tuve patos, conejos. Ahora nada más hay patos, gallos, gallinas, perros y gatos. Entonces ahora son pocos.

J: ¿Y las ovejas— vivías en una granja?

M: Viví en el campo casi toda mi vida en Buenos Aires. Entonces, bueno viví íbamos todos las fines de semana. Y, no sé, me encanta, me divertía que Emilia se despertara a la mañana y fuera a el huevo que habían puesto las gallinas o las patas para comer frescos. Eso me parecía fantástico.

J: ¿Y alguna vez montaste a caballón?

M: Sí, casi toda mi vida. Ahora hace años, me encanta. Ahora hace años que no. Acá no hay ranchos. Y se anda diferente. Acá se anda con montura. A mí me gusta andar a pelo. No sé andar con montura.

J: Ah, bueno. Yo no sé andar a pelo. ¿En Valle no se puede?

M: Sí, sí, Valle es distinto. El campo argentino es enorme. Aca son, todo es más chiquitito. Sí, es diferente. Pero bueno, ahí la idea es que armando un local, que tal,
¿eh? No un lugar especial para tener animales en serio. quiero tener una llama, quiero tener, o sea, animal, animal.

J: ¿Todavía está el campo de Buenos Aires?

M: Sí, sí, sí, sí, sí, sí, sí, sí, sí, esta y nos ma muy bien, por suerte, de eso vivimos todos. Así que que les vaya muy bien.

J: ¿te gusta más vivir en ciudad?

M: A ver, la ciudad es fantástica, tenés mucho que hacer, una vida cultural, que me gusta mucho ir a museos, México es muy rica en eventos culturales, mismo a nivel museo, a nivel exposiciones… Sí, es maravilloso vivir en la ciudad, pero… Me encanta tener esta opción atrás. ¿Sólo vivir en ciudad? No. Creo que hay que salir. La ciudad acá tenés la parte cultural, la parte de cines, la parte de centros comerciales y en Valle tenés la naturaleza en todo el esplendor. Bueno, a donde vayas, ¿no? En general. Y estoy deseando que esté lista la casa, pero en un año hablamos. Vuelvanme a entrevistar y les cuento.

J: ¿Y vivirías solo en Campo?

M: No, tampoco. Creo que tenés que tener… como un equilibrio de las dos cosas. El campo es divino, pero como que te volvés más tranquila. Bueno, que no está malo, pero es otra calidad de vida. Son dos cosas diferentes. Pero no, yo personalmente necesito las dos. OK.

J: Creo que ya.

M: Qué bueno, qué bueno. ¿Y cómo editan esto después? O sea, ¿van sacando partes, ponen todo?

J: Y sí, o sea, después yo voy a ver el video, voy a ver qué partes son relevantes. O sea, yo hice una investigación previa sobre acompañamiento terapéutico. Entonces, en teoría mi tema es un acompañamiento terapéutico. Entonces, yo después voy a ver el video, voy a ver qué partes de lo que vos dijiste podrían ir ese tema. Como

que son más relevantes, también tengo que construir una narrativa de tu vida, lo que me contaste como de cuando eras, o sea que vivías en el campo.

M: Ok, o sea no importa el orden, vos lo vas organizando.

J: Yo lo voy organizando y después si querés te mando el video.

M: Ay dale, me encantaría.